L’Incubo Acanthamoeba: la mia storia

Estate 2015, mi accingevo a godere delle tanto attese ferie quando ho cominciato ad avvertire un leggero fastidio all’occhio sinistro, un leggero appannamento della vista e un bruciore che andava via via crescendo. La sensazione che provavo era come quella di avere un corpo estraneo, un piccolo sassolino incastrato nella palpebra che mi procurava un’abbondante lacrimazione.

collirio
Terapia iniziale: semplici lacrime artificali… ahime’ non sapevo ancora nulla di quello che mi sarebbe aspettato

Essendo portatore di lenti a contatto semirigide (LAC) e quindi, come dire, piu’ abituato a sopportare piccole congiuntiviti, li’ per li’ non mi sono preoccupato piu’ di tanto e ho cominciato a mettere delle semplici lacrime artificiali.

Vedendo poi che la cosa non migliorava dopo un paio di giorni mi sono recato in ospedale a farmi visitare. La prima diagnosi fatta dall’oculista e’ stata “herpes” e quindi ho cominciato subito la terapia piu’ adeguata per questa patologia.

Dopo una settimana in cui, ahime’, stavo sempre peggio, mi visita un secondo oculista e poi un terzo e tutti  interpretano il mio problema come un’infezione batterica. Quindi via la terapia anti-erpetica e comincio con forti dosi di antibiotico e di cortisone (6-8 volte al di) nel tentativo di disinfiammare l’occhio.

farmaci
Ben presto i farmaci aumentano…

Nel frattempo passano i giorni, poi le settimane, saluto i miei amici che partono per le vacanze, cambio diversi antibiotici ma nulla da fare, io sto sempre peggio, vedo sempre piu’ annebbiato e sdoppiato, faccio fatica ad aprire l’occhio, riempio interi asciugamani di lacrime, ed il bruciore sembra non avere fine.

In passato, per via della mia attivita’ sportiva, ho subito diversi traumi ed infortuni con annessi interventi chirurgici, dalla spalla al ginocchio, l’ernia del disco, varie fratture ma credetemi sulla parola, una sofferenza come questa, non la auguro davvero a nessuno. Con un ginocchio operato o una spalla rotta, la tua mobilita’ e’ senz’altro ridotta ma tutto sommato puoi pur sempre condurre una vita “normale“. Con un occhio chiuso che ti brucia e ti lacrima 24h no-stop non riesci a fare nulla. Non puoi uscire perche’ non tolleri la luce, non riesci a leggere un libro o a guardare la tv, fai molta fatica a dormire la notte, insomma non riesci a fare nulla di nulla. Ho passato intere settimane disteso a letto guardando il soffitto e con unica compagna la radio per cercare di distrarmi un po’.

Un vero e proprio INCUBO che forse, chi ci e’ passato di persona, puo’ capire fino in fondo le mie parole!!

ridotta acantaha def
il mio occhio affetto dall’acanthamoeba

Ai primi di settembre, finalmente grazie al cielo, trovo un’oculista che reputa alquanto strana la mia situazione. Mi ordina di fare immediamente l’esame dell’occhio al microscopio confocale e lo stesso esame ahime’ evidenzia delle piccole cisti presenti nell’occhio.

Risultato: cheratite da Acanthamoeba! Tombola!

La cheratite da Acanthamoeba (indicata nei testi di medicina come “AK”- Acanthamoeba Keratitis)  e’ una seria e rara infezione degli occhi che e’ causata da un parassita chiamato Acanthamoeba che vive principalmente nell’acqua (acqua di rubinetto, piscine, mari, fiumi ecc.). Introfulandosi nelle microlesioni della cornea, colpisce principalmente i portatori di lenti a contatto (ma si registrano casi di infezioni anche tra chi non porta lenti) e se non e’ trattata adeguatamente in tempi stretti, l’Acanthamoeba puo’ portare a complicazioni gravissime come la cecita’.

Nel mio caso, escludendo la piscina (NON ho mai utilizzato le lenti a contatto per nuotare), mi sono beccato questo parassita semplicemente lavando il contenitore porta lenti con l’acqua di rubinetto. Premetto che per la pulizia delle lenti ho sempre usato le varie soluzioni fisiologiche reperibili dagli ottici ma, qualche volta, mi e’ capitato di aver sciacquato il portalenti o le stesse lenti a contatto con l’acqua corrente di casa. ERRORE MICIDIALE!!!! Non lavate MAI le vostre lenti a contatto con l’acqua di casa e  se vi capitasse di avere dei fastidi all’occhio come quelli che ho appena descritto, non sottovalutate la remota possibilità di aver contratto questo maledetto parassita.

Tornando al mio decorso terapeutico, una volta azzeccata la mia patologia, ho cominciato subito con specifici colliri antiamebici (PHMB e Desomedine 8 volte al giorno) nel tentativo di ammazzare il parassita.

Ora, a piu’ di 6 mesi di distanza, il mio e’ occhio e’ senz’altro migliorato rispetto a prima, nel senso che non lacrima piu’ e riesco ad aprirlo, ma io continuo a vedere ancora totalmente annebbiato e sdoppiato. Purtroppo l’acanthamoeba mi ha causato delle  cicatrici permanenti sulla cornea e bisognera’ vedere in futuro se e come riusciro’ a migliorare la mia vista.

I medici da cui sono attualmente in cura (non finiro’ mai di ringraziarli) non si sbilanciano piu’ di tanto sul prosieguo di questa malattia. L’unica cosa che mette tutti d’accordo e’ che per annientare questo parassita ci vorra’ ancora molto tempo e pazienza. L’Acanthamoeba e’ molto resistente (una specie di Navy Seals tra tutti i parassiti) e in poche parole, al giorno d’oggi, non esistono ancora veri e propri farmaci in grado di sconfiggerlo.

Attualmente sto associando al collirio PHMB 0,02% (che e’ una specie di disinfettante), l’uso di cortisone ma non appena sospendo e/o riduco il cortisone, il mio occhio purtroppo peggiora in un paio di giorni (mi compaiono dei neovasi profondi) e non ne vengo a capo. Chissa’ di porre presto fine a questo incubo perche’ sono davvero esausto da tutti i punti di vista.

Per tutti i malati come me, ho tradotto in italiano una guida rilasciata dal Moorfield Eye Hospital di Londra che aiuta tutti i pazienti, loro amici e familiari a capire che cos’e’ questa malattia e come meglio si riesce a gestirne la convalescenza.  La puoi scaricare gratuitamente collegandoti a cheratite da acanthamoeba – linee guida per il malato

Se anche tu malaugaratamente hai sofferto in passato o stai soffrendo di questa rara patologia, saro’ lieto di condividere con te questa bruttissima esperienza. A tal fine puoi scrivermi un’email a: bertovise66(at)gmail.com oppure ho creato uno specifico gruppo su facebook – vedi https://www.facebook.com/groups/653759518099485/ – dove ognuno puo’ liberamente esprimere la propria opinione, raccontare la propria esperienza o ricevere anche una semplice parola di conforto. Come dire, tra malati ci si intende e scambiarsi informazioni puo’ solo che essere utile e alleviare in parte la propria sofferenza.

A presto

Grazie

Alberto

69 Comments on “L’Incubo Acanthamoeba: la mia storia

  1. Leggendo la tua storia mi sono commossa, ho ricordato tutto il dolore, tutta la sofferenza, sia fisica che mentale che ho provato 2 anni fa. So benissimo di cosa parli, so benissimo come ci si sente e so benissimo che é un’esperienza che porterai dentro di te tutta la vita…
    Ho contratto questo parassita nell’agosto 2013, portavo lenti a contatto mensili.
    All’inizio i medici non capivano cosa fosse, sono stata anche ricoverata d’urgenza per ascesso alla cornea, più colliri e antibiotici mi davano più l’occhio peggiorava…
    I medici dell’ospedale della mia provincia non sapevano più che pesci prendere così decisero di mandarmi al policlinico universitario di Chieti in visita dal Prof. Mastropasqua, lui mi diagnosticò l’Acanthamoeba, mi diede la cura e dopo due mesi il parassita finalmente morì.
    Ora sono passati 2 anni, sono stata operata alla cataratta e forse dovrò fare il trapianto di cornea, lo decideremo ad Aprile… purtroppo l’occhio non ha mai ripreso una buona vista, vedo appannato dato che la cornea è rovinata.
    Ora sono felice perché se solo ripenso a quei momenti…. a tutta la preoccupazione, a tutta la paura di non farcela, a tutto il dolore provato per mesi tutti i giorni tutte le ore, tutte le notte insonne, tutte le lacrime versate…
    Ho capito che la salute è davvero la cosa più importante nella vita, ho capito quanto sia bello svegliarsi la mattina con il sole o con la pioggia, prendere l’auto ed andare a lavorare, ho capito quanto sia bello sorridere e quanto sia inutile arrabbiarsi, ho capito quanto sia meraviglioso il dono della vista.
    Vorrei gridare al mondo intero di non usare lenti a contatto mensili, annuali, rigide o semirigide ma solo usa e getta!!
    Se avete problemi seri vi consiglio di rivolgervi al Prof. Mastropasqua, è sicuramente uno dei migliori.

    • Grazie a te Antonella per la tua preziosa testimonianza. Hai proprio ragione: la salute e’ davvero la cosa piu’ importante e la cosa assurda e’ che purtroppo ce ne rendiamo conto solo quando stiamo male. Un grande abbraccio

    • Salve 2 settimane fa’ ho avuto problemi ad un occhio, visto che si era arrossato mi pungeva e non riuscivo ad aprirlo dopo un primo tampone uscito negativo il medico mi ha consigliato di fare un esame a microscopio dove è risultata la seguente analisi:

      L’esame al microscopio SEM mette in evidenza la presenza di un’infezione mista da
      Acanthamoeba, candida e micrococchi; L’Acanthamoeba è presente in forma precistica,
      distinguibile per forma e dimensione (25,7mm in media) la candida è scarsamente presente solo in
      forma di spora; distinguibile per forma e dimensione (2,34mm); i micrococchi colonizza il tessuto
      strutturandosi in macrocolonie; distinguibile per forma e dimensione 0,324mm. Si allegano
      immagini cisti acanthamoeba riferimento foto 2000xmis e 5000x mis e micrococchi. Si sottolinea
      l’azione di rafforzamento dell’infezione da candida con la presenza di macrocolonie di micrococchi
      (gram+), che fungono da nutrimento per il protozoo.

      Poiche’ le analisi sono uscite oggi devo rifare un controllo questa sera per seguire una cura specifica. Attualmente dopo una cura preventiva (prima che si sapesse di questo problema) sembra che l’occhio gia’ si sia stabilito, il rossore sta scomparendo e non ho particolari problemi (anche se è bendato).
      Mi conviene rifare le Analisi?
      a voi cosa che fastidio dava dopo i primi 10 gg?
      Mi consigliate un centro specializzato dove vi siete trovati bene?

      • Salve. Ho bisogno anch’io di un consiglio per un centro specializzato e di un nome di un oculista esperto su questa malattia. Grazie

    • Sto passando lo stesso inferno! Solo che io portavo le lak usa e getta! Quindi come mi hanno detto i dottori tutte le lenti sono pericolose!

  2. Io le ho fatte tutte: lenti mensili, portate più del termine, liquido di conservazione usato oltre il temine di scadenza, occhi con lenti a contatto aperti sott’acqua al mare e in piscina, scatolina di conservazione delle lenti sciacquare sotto il rubinetto di casa, ma chi mai aveva sentito nominare l’amoeba? Anzi quando il 2 gennaio aprendo le finestre di casa il sole mi ha fulminato, l’occhio si è gonfiato, ha cominciato ha lacrimare, in ospedale mi hanno diagnosticato una cheratite herpetica. Per 4 settimane mi sono imbottita di aciclovir ( e mi sono sottoposta a quelli che dalle mie parti sono i riti sacri per eliminare il fuoco di Sant’Antonio). In oculistica, a Pordenone, ormai da due settimane aveva cominciato a seguirmi sempre la d.sia Maria Letizia Salvetat, è a lei che devo la salvezza del mio occhio dx. LEI si è accorta che nonostante le cure per l’Herpes le cose non miglioravano affatto, così mi ha dato il phmb. Sul momento non mi ha spiegato molto, me lo ha dato come un collirio sperimentale che avevano in reparto. Alla visita successiva però, mi ha fatto trovare l’impegnativa e l’appuntamento fissato per andare alla fond’azione banca dell’occhio a Mestre, dove potevano con la strumentazione adatta confermare il sospetto di AC, come effettivamente è andata lo scorso 5 febbraio. Ma i dolori quando passano? Certo rispetto a quando dovevo stare chiusa nella mia camera al buio e in silenzio ora esco, ma ho ancora questa sensazione di mezza testa mangiata dai vermi. Sono pazza? SOno tornata a lavorare da 4 giorni, ma faccio l’impiegata e lavorare con PC non è facile. Tengo gli occhiali da sole anche in ufficio perché mi sembra che mi dia meno fastidio la luce del video (anche adesso) , ma al mio dirigente non piace molto.
    Quando torno alla mia vita? Ho due bambini piccoli. Sono sempre stanca e arrabbiata.
    GRAZIE per le linee guide, le ho trovate solo oggi, perché appunto sono risorta dal buio solo in questi giorni.

    • Cara Angela grazie a te per aver raccontato la tua esperienza. Anch’io purtroppo non ne avevo mai sentito parlare di questo stramaledetto protozoo e seppur tenessi con cura le mie lenti alla fine mi e’ bastato lavare il portalenti con l’acqua di rubinetto per beccarmelo. Sei stanca e arrabbiata? ti capisco benissimo e so esattamente cosa provi. Io ormai sono 8 mesi che vado avanti e scorsa settimana sono peggiorato nuovamente (pensa che era gia’ passato un mese e mezzo dall’ultima volta che avevo messo il phmb e tutto sommato l’occhio era stabile). Ora sono nuovamente con l’occhio infiammato e mi sembra di non arrivare mai a mettere la parola FINE a questa brutta storia. Un abbraccio

  3. Sono circa 15 giorni che ho scoperto di essere affetta da Achantamoeba. Avevo l’occhio arrossato e siccome non facevo una visita oculistica da tempo andai a controllo, dai sintomi pensavo fosse una semplice congiuntivite e invece no.. Il mio oculista mi diagnosticò l’acanthamoeba. Ho iniziato la cura subito e la situazione è in miglioramento, dal’ ultimo esame effettuato pare non ci siano più microcisti e che la lesione si stia chiudendo ma devo continuare la terapia. Il rossore all’occhio sta diminuendo e anche il dolore non è mai stato eccessivo anche se vedo un pò offuscato, spero non ci siano conseguenze in futuro .Grazie per il blog mi è stato utile. Ciao.

  4. Caro Admin ho letto ul tuo articolo su questo maledetto protozoo . Ci sto combattendo da più di un mese il mio occhio e’ migliorato e’ quasi aperto del tutto . Il dolore persiste nn cosi’ forte come il primo mese. Mi sono uccisa di iniezioni di toradol da 30mg . Ora uso ipobrufene da 600 per 6 pasticche al giorno . Passo da momenti di alti a dei momenti di bassi con occhio che lacrima contnuamente . Cerco di lavorare con fatica . Tu come stai oramai a distanza di un anno .?

    • Ciao Ale, grazie per aver raccontato la tua storia e comprendo benissimo il dolore che stai provando. Io ora a distanza di un anno e mezzo mi trovo ancora con 2 belle cicatrici sulla cornea di cui una non si e’ ancora chiusa del tutto. Di positivo c’e’ che ho smesso di prendere sia Phmb che cortisone e per ora l’occhio sembra reggere. Poi vedremo in futuro come potro’ recuperare la vista anche se i medici mi hanno gia’ ventilato la possibilita’ di fare un trapianto di cornea. In bocca al lupo e tieni duro

  5. Io vivo da sei mesi un incubo con una parente dell’acanthamoeba: entamoeba histolytica. Vi assicuro che non ha nulla da invidiare alla vostra. Ho i genitali mangiati, infiammati, rossi e pruriginosi, vita annullata, passo la maggior parte del tempo nella vasca con sali per bloccarli. Nel frattempo studio i parassiti umani grazie al tantissimo materiale sul web sopratutto in inglese e spagnolo. La malattia ho dovuto diagnosticarla da sola dopo aver pagato quattro visite con “specialisti” che sanno solo diagnosticare dermatite. Adesso mi sto curando con metronidazolo e paramomicina, speriamo bene, visto come sono resistenti e voraci. Ragazzi, bisogna diventare medici di noi stessi, io mi sono comprata 2 microscopi, così ho scoperto cosa avevo. Sapete la cosa bella? In Friuli non ci sono nemmeno laboratori d’analisi che ricercano gli anticorpi di questa mer..a nel siero, sono andata a Verona a fare il prelievo per confermare la mia tesi. Siamo in brutte mani con questi incompetenti che sanno solo prescrivere antidolorifici e cortisone senza cercare di trovare e rimuovere la cause. Adesso voglio fare un corso su parassiti patogeni dell’uomo perché, alla fine, sono loro la causa di molte malattie. Noi abbiamo visto quello che possono fare all’esterno del corpo, ma immaginate quando si insediano all’interno?! E quale dottore pensate che lo capisca? Siamo nelle nostre mani
    Tutto il bene e state in guardia a capire i segnali del corpo, non spegneteli con medicinali coprisintomo
    Saluti
    Mariana

  6. Dimenticavo, questa amoeba vive nell’intestino ma poi migra ovunque bucando le pareti del colon: fegato, polmoni, cervello, sul corpo uscendo dall’ano. Chissà quanta gente si imbottisce di medicine per curare varie patologie negli organi, quando basterebbe distruggere il parassita che li danneggia. Per me il disagio prevalente è stato quello genitale ma poi dovrò controllare se mi hanno lasciato anche qualche regalino interno

    • Cara Mariana, non ne ero a conoscenza di questa entamoeba histolytica e comprendo benissimo il tuo disagio e tutto il calvario che stai sopportando. Deve essere davvero una cosa terribile. Tienici aggiornati sugli sviluppi di questa terribile amoeba. un abbraccio

    • Ciao Marianna, ho letto la tua storia e sono rimasto colpito, e soprattutto ho alcune curiosità da chiederti considerando che sono un laboratorista: come mai non ti hanno mai prescritto un esame parassitologico delle feci ? L’Entamoeba histolytica, la cui trasmissione avviene per via orofecale causa innanzitutto una sintomatologia gastrointestinale con diarrea caratterizzata dalla presenza di muco e sangue. Altra curiosità: precedentemente all’infezione hai fatto viaggi all’estero (in particolare paesi del sud-est asiatico o africani) ? te lo chiedo perchè fortunatamente questo parassita raramente si riscontra in Italia
      Gennaro

      • Gentile Gennaro, rispondo io con la mia esperienza diretta. Un vero incubo che non mi fa vivere dal 2011.
        L’analisi delle feci devono essere fatte massimo entro mezz’ora, sennò non si scopre nulla, né cisti, né trofozoiti. Ho viaggiato molto all’estero, a me ha esordito con dolori alle ossa, non con diarrea ecc. Pertanto, persi circa 17 kg nel giro di 3 mesi, andavo da ortopedici o neurologi, fatto un sacco di esami per mio conto, anche invasivi, ma i grandi specialisti mi dicevano che ero anoressica! Alla fine, ero più di là che di qua, ho voluto fare il mio ultimo viaggio e caso vuole ritorni a Santo Domingo, patria dell’ameba histolytica. Lì sono stata male, ricoverata in ospedale nel giro di un quarto d’ora ho saputo cosa avevo, probabilmente presa negli anni ’90, quando ero andata una prima volta. Mi hanno detto che ormai non c’era più nulla da fare, dopo quasi cinque anni, era entrata nel circolo sangue, mi ha incistato il fegato, ora cervello e, confermo, sto vivendo un incubo. Io l’ho presa mangiando frutta sbucciata da chi andando in bagno non si era poi lavato le mani. Mi hanno spiegato che spesso rimane silente per anni, come nel mio caso, per forte stress si può risvegliare e non dare problemi intestinale ma altro, come con me. Sono stata ricoverata in Italia, hanno provato le solite cure ma non è servito a nulla. Se qualcuno dovesse leggere questa testimonianza, e avesse il mio stesso incubo, mi piacerebbe sapere se conosce qualche struttura in Italia competente in materia.
        Cordiali saluti.
        Floriana

  7. Ciao, scusami ma mi sono sentita di scriverti, questo virus ha colpito mia sorella di soli 19 anni, portava le lenti a contatto, è successo nel 2010 , erano ancora nella fase di riconoscimento di questo virus, non era conosciuto in Italia. Il primo oculista, pensava fosse una cosa più leggera, la sottoponeva ad esami e non riusultava nulla.. diceva che avrebbe chiamato al dott. Di Milano primario. Non l’ha mai chiamato per la sua prepotenza di saper risolvere da solo questo problema. Cambiammo oculista, fu la nostra salvezza, al primo appuntamento il dott disse siete disposti a partire subito per Venezia, noi ovviamente accettammo , subito chiamó la dottoressa di Venezia , disse di mandarla immediatamente in ospedale da lei. Siamo partiti l’indomani, non riuscivano a capire quale fosse il problema. Davano tantissime gocce. Riuscì a prenderne 24 al giorno. Dopo un mese circa, di fare andata e ritorno Palermo venenzia, capirono si trattasse fosse questo virus il problema, insomma mi sorella stava perdendo l’occhio, non solo la vista. La dott disse: non mi interessa la vista ma l’occhio, salvare l’occhio. Così decise di operarla e le fece il trapianto della cornea. La dott affermó :è stato davvero un miracolo. Non ci contavamo.
    Ringraziamo immensamente questa dottoressa, tutt’oggi mette una goccia al giorno, la metterà per sempre, ogni anno va a visita a Venezia. Perché ha fiducia solo a chi la operó allora. Ho visto il tuo occhio, mettevo io le gocce a lei, il suo era bianco, tutto bianco, impressionante.
    Adesso sta bene, ci vede, ha solo un po’ di cataratta, e dovrà essere operata, non metterà più le Lentine.
    Buona fortuna.

    • Buonasera, mia nuora soffre da circa un mese di acantameba ad un occhio ,non conosciamo il luogo di contrazione del parassita poiche’ lei non ha frequentato piscine ne’ e’ andat al mare. Si e’ ammalata d
      15 giorni dopo aver partorito il 3^ bimbo.Ora sta’ malissimo, ha forti dolori all’occhio, alla testa e meta’ viso. Non vede assolutamente nulla e l’occhio continua a lacrimare. E’ in cura al S. Martino di Genova. Io vorrei interpellare qualche altro specialista e sono quindi a chiedere se conoscete ospedali/ professori che ci possano aiutare.

      Ringrazio di cuore.

      • Buongiorno, mi scuso per il disturbo ma al mio compagno è stata diagnosticata ieri questa patologia proprio al San Martino di Genova e nel cercare notizie mi sono imbattuta in questo blog e nel suo commento. Dal momento che leggendo qua e là pare si tratti di una malattia molto seria e di lunga e difficile risoluzione vorrei sapere se sua nuora ha continuato a farsi curare al San Martino e, in caso affermativo, come si è trovata, oppure se si è rivolta ad altri ospedali o specialisti più accreditati per trattare e risolvere al meglio il problema e con esiti meno gravosi.
        Confido in una sua risposta e ringrazio per l’attenzione.

  8. La mia storia iniziò nell’agosto del 2012, avevo 20 anni ed ero portatrice di lenti a contatto mensili per correggere la miopia in entrambi gli occhi, sono sempre stata accorta nell’utilizzo, ne abusavo raramente superando le 8 ore giornaliere. Non ho mai capito in realtà come ne sono venuta a contatto con il parassita ma sono certa che avevo aperto una confezione nuova di lenti il giorno prima che iniziai a sentire fastidio all’occhio sinistro. Era la prima settimana di agosto e mi trovavo al lavoro, tolsi la lente a contatto perché avevo la sensazione ci fosse un corpo estraneo all’interno. Iniziò il mio calvario, mi recai in pronto soccorso oftalmico “Fatebenefratelli” di Milano il giorno successivo e mi dimisero con esito di “lesione corneale”. Tornai il giorno dopo e quello dopo ancora fino ad arrivare ad 11 volte solo nel mese di agosto, diverse visite private e ospedali arrivano alla conclusione della diagnosi: “cheratite erpetica”. Sapevo che qualcosa non andava, stavo sempre peggio e i farmaci non fecero altro che aumentare.
    I mesi passarono, settembre, ottobre, novembre…feci qualsiasi tipo di esame. Ero affranta, sconfitta e sofferente, troppo sofferente e lo dice una che ne ha passate tante, trauma cranico, pielonefrite renale, intervento al sistema nervoso linfatico e dico niente, niente di tutto ciò è paragonabile alla cheratite da Acanthamoeba. Il dolore persisteva 24h e non c’era modo di porre sollievo a questo, avevo perso il lavoro e le persone che mi stavano accanto non riuscivano a comprendere pienamente la mia condizione, quasi mi rimproveravano, non riuscivano ad aiutarmi e io mi sentivo sola. Potevo solo dormire, dormivo anche 14 ore al giorno e il dolore spesso mi svegliava. Il giorno era il mio incubo, avevo sempre l’occhio sinistro bendato, la luce mi dava fastidio e più muovevo l’occhio destro più provavo dolore, dormire era diventato l’unico mio atto di sopravvivenza nei confronti della vita, pregavo perché ero disperata e non avevo più niente. Non saprei come altro descrivere il dolore, ho avuto pensieri orribili. La mia veglia la suddividevo nel cercare disperatamente da sola una cura su internet e i miei pensieri su come farla finita. Mi sono resa conto che la vita è più difficile e mi chiedevo fino a che punto un essere umano può soffrire così atrocemente. Arrivò il 26 novembre, mi svegliai e mi resi conto che non avrei sopportato un giorno di più, mi aggrappai così alle mie ultime forze e con il mio ultimo barlume di speranza mi recai al pronto soccorso dell’ospedale “San Raffaele” a Milano. Mi accolsero con prestazione urgente e diagnosi di sospetta Amoeba, prelievo corneale la mattina successiva, ero incredula e scioccata ma ebbi così il coraggio di andare avanti. Il mio pensiero cambiò. La terapia cambiò completamente (PHMB coll reperibile solo in Svizzera e Desomedine coll ogni ora, Oftaquix collirio 4x, Exocin pomata la sera, Visumidriatic 1% la sera) e andò avanti per i mesi di dicembre, gennaio, febbraio, i controlli erano molto frequenti, la guarigione è stata lentissima ma i miglioramenti si sentivano anche se quasi impercettibili. A fine marzo 2013 mi dissero che il mio occhio era guarito e anche io stavo decisamente meglio emotivamente, mi consigliarono il trapianto corneale (ero un ottima candidata, mi avrebbero operato subito se avessi voluto) e delle lacrime artificiali al bisogno, mi fissarono visite sporadiche per controllare la situazione. Realmente questo incubo mi aveva lasciato due cicatrici, sulla cornea e nell’anima. Avevo una macchia opaca che circondava la mia pupilla, il mio occhio era spento e vedevo 2/10 non correggibili ovviamente, guardare con l’occhio sinistro era come guardare attraverso un vetro smerigliato e solo chi ha provato può capire la difficolta di vedere bene con un solo occhio, ero scoraggiata perché non riuscivo più a guidare l’auto e pensavo se mettermi in lista per il trapianto. Nel frattempo mi godo l’estate e mi rendo conto che dopo tutto quello che avevo passato dovevo solo ringraziare di essere viva e ho così accettato la mia condizione, non so dove io abbia trovato il coraggio ma ho ripreso completamente in mano la mia quotidianità e con in passare dei mesi ho ripreso a guidare l’auto. Questa esperienza orribile mi ha cambiato la vita ma mi ha dato una grande lezione, ho imparato a trasformare il mio difetto nella mia più grande forza! Vorrei dare speranza a chi ha vissuto questa esperienza dicendo di avere pazienza, una grande forza d’animo, di non arrendersi mai perché ciò che non ti uccide ti fortifica ed è maledettamente vero. Mi sono recata all’ospedale San Raffaele l’ultima volta lo scorso febbraio, dopo quasi 5 anni dall’inizio del mio incubo, i medici erano increduli ma io ho recuperato la vista fino a 8/10 e mi hanno detto che con un recupero così non avrei più dovuto pensare ad un trapianto. La mia cicatrice con il tempo si è asciugata e chi lo sa in futuro potrebbe ancora migliorare ma a me non importa, avevo già accettato la mia condizione iniziale. Mi dispiace essermi dilungata ma era un peso grande che portavo da anni e potevo condividere solo con voi che avete vissuto la mia esperienza! Sono disponibile per qualsiasi chiarimento, visione dei miei documenti ospedalieri e sono vicina emotivamente a tutti voi. Grazie…

    • Grazie Larissa per la tua preziosa testimonianza e per la tua disponibilita’ a condividere i tuoi documenti ospedalieri. A presto e grazie ancora

    • Ciao Larissa volevo sapere come stai con l occhio io sto al secondo mese di cura di acantoameba e sono migliorata anche io di 8 /10 il 28 di ottobre 2017 mi sono operata per estetica avevo meno 450 a tutti e due occhi dopo 4 giorni ho riscontrato questo batterio mi da ancora fastidio la luce evedo ancora un po doppio e ho gli alti e bassi dell occhio sinistro che avvolte e rosso e alcune volte è bianco però la palpebra dell occhio ancora nn si è aperta del tutto quindi mi sta a cuore sapere come va al tuo occhio e se quella nacchiolina bianca si è tolta

    • Sto attraversando anch’io questo incubo..dopo 3 lunghi mesi e dopo aver cambiato 4 oculisti,la specialista mi ha trovato questo maledetto acanthamoeba.sono nella fase iniziale perché solo ora mi hanno prescritto il phgm ma sto malissimo..la mia vita è completamente annulata

    • Cara larissa, mio padre é nella tua stessa condizione, per quanti giorni hai preso PHMB? Perfavore chiamami quando riesci il numero é:3286551848 o 3292006629 cordiali saluti e grazie mille

  9. Questa sera ho sentito parlare per la prima volta di questo parassita e cercando su Google ho trovato questo articolo. Mio figluo è tormentato da qualcosa all’occhio che da mesi gli ha fermato la vita. I medici nn capiscono cosa succede,lo stanno bombardando di antibiotici e cortisone ma una diagnosi precisa non c’è. Sta soffrendo tantissimo e i sintomi ci sono tutti…indirizzami per favore. Una mamma disperata

    • Ciao Ada, di dove sei esattamente? se mi dici la tua zona posso eventualmente suggerirti un bravo oculista. Ad ogni modo se porti tuo figlio al pronto soccorso, suggerisci al medico che potrebbe trattarsi proprio di Acanthamoeba e che pertanto gli facciano subito l’esame confoscan per accertare la presenza di trofozoiti sulla cornea. In bocca al lupo e speriamo che non sia nulla di grave

      • L’anno scorso dopo aver sofferto per queste mesi per quella che sembrava essere una congiuntivite ,dietro striscio ,mi hanno diagnosticato la presenza della acanthamoeba e altri batteri sono stata curata per due mesi con phmb al 2% econ il Brolene indicato come specifico e richiesto alla farmacia del Vaticano.Un successivo striscio ha finalmente indicato la sua scomparsa.Sono stat bene per 4 mesi,poi di nuovo forte arrossamento degli occhi il destro in particolare,di nuovo l’oculista ha pensato ad una congiuntivite dandomi per 3 mesi ogni tipo di collirio senza alcun risultato anzi con netto peggioramento,tanto che lacrimavo copiosamente e prova vo dolore esteso anche alla testa.Dietro mia insistenza sono stat sottoposta d un altro striscio ed e’ risultata una acanthamoeba incistata ed altre infezioni.In cura con alfaflor e Brolene che tra l’altro non viene più:prodotto dalla ,azienda svizzera e che quindi a giorni non potro’piu’usare,esaurita la scorta.Cosa posso fare sono molto spaventata e depressa a chi potrei rivolgermi? Abito in provincia di Napoli ma sono chiaramente disposta a spostarmi ovunque.Grazie.

        • Ciao Tisbe, probabilmente non eri guarita del tutto la prima volta e l’AK, giorno dopo giorno, si e’ rafforzata e ripresentata a distanza di tempo. Su Napoli ci sono diversi bravi oculisti esperti di AK. Se ti iscrivi al gruppo Facebook e poni la stessa domanda, sono sicuro che qualche tuo conterraneo ti sapra’ dare i giusti riferimenti di esperti oculisti della tua zona. Nel frattempo ti auguro il meglio e tieni duro.

  10. Ciao a tutti. Mi chiamo Rosella e sono in balia di questo parassita dal 4/07/2017.
    Dopo due giorni di dolore, fotosensibilità e rossore dell’occhio mi sono recata all’ospedale oftalmico di Torino. Mi hanno ricoverato immediatamente e iniziato il protocollo di cura per Acanthamoeba. Dopo 13 giorni di ricovero e cure sono stata dimessa. Nonostante i continui controlli e tamponi identificare il parassita non risulta essere così semplice. In ospedale sono stati comunque tutti estremamente competenti e professionali. Consiglio a chi avesse paura di aver contratto questo parassita di recarsi in un ospedale che sia una clinica universitaria dove sono preparati su tutti i tipi di malattie anche quelle più rare.
    In realtà sono ancora nel mezzo della patologia poiché l’occhio sembra migliorare ma dopo un paio di giorni inizio nuovamente a lacrimare. Si tratta di una vera tortura perché la vita si è ridotta alla clausura e a volte lo sconforto arriva perché sembra non avere fine.
    Coloro che sono guariti, mi saprebbero dire se la somministrazione dei colliri è stata continuativa per mesi oppure ci sono stati intervalli di sospensione?
    Una volta dichiarata la guarigione, avete fatto un periodo di convalescenza?

    • Ciao Rosella, anch’io ho avuto parecchi alti e bassi e nell’arco di un anno, ogni volta che mi riducevano la terapia, la situazione peggiorava e la cosa sembrava non aver fine (puoi immaginare il morale dove finiva ogni volta che peggioravo). Devi armarti di tantissima pazienza perche’ l’Ak e’ una bestiaccia molto resistente soprattutto se genera le cistine. A me e’ da qualche mese che gli oculisti mi hanno dato la bella notizia della morte certa del parassita e ora sono nella fase di dover capire come posso recuperare la vista nell’occhio colpito dall’amoeba. Un abbraccio

    • cara rossella io ho contratto questo terribile parassita il 5 novembre 2016 ad oggi mi sono sottoposta a trapianto di cornea lamellare . i colliri li ho utilizzati senza mai interromperli .a maggio il mio oculista ha stabilito che il protozoo era morto ma mi aveva lasciato in regalo una vista confusa e offuscata da una macchia bianca al centro della cornea . cosi’ il 22 giugno mi sono sottoposta ad un trapianto di cornea . e ora la vista e’ migliorata ma nn del tutto . subito dopo il trapianto avevo 5 gradi di astigmatismo adesso ne ho 3.5

  11. Ciao a tutti,anche io sono una vittima di questo maledetto parassita! Dal 2015 è iniziato il mio calvario. Dopo vari e vani tentativi di cura mi prescrivono relativamente in tempo l’Ak. Sono stato in cura a tor vergata a roma e mi hanno dato PHMB e desomedine. I risultati sono stati quasi immediati, riuscivo a stare meglio e in circa 8 mesi i sintomi iniziali erano quasi del tutto svaniti. Ho interrotto da circa un anno ogni terapia e le cose andavano bene, ora sono tornato ad avere una accentuata fotosensibilità,sicuramente dovrò tornare a farmi vedere. Avevo sperato che fosse finita questa terribile malattia e invece….volevo chiedervi se con il trapianto di cornea si mette la parola FINE a tutto questo. Grazie a tutti e non mollate mai! Andrea

  12. Ciao a tutti, capito qua per caso a distanza di circa 5 anni dalla mia vicenda. Anche io come molti di voi sono stato colpito da questa terribile ameba. Non perdete la speranza perchè si può guarire. Prima si individua l’ameba trattandola e migliore sarà l’esito.

    Nel 2012 al ritorno dalla Francia dove ero andato a sciare l’occhio sinistro ha iniziato a lacrimare e a farmi male. Un dolore infernale che non auguro a nessuno. Alla mattina l’occhio era diventato completamente opaco e non vedevo più niente, tutto bianco annebbiato.

    Recatomi al pronto Soccorso oftalmico all’ospedale di Albenga ho avuto la fortuna di incontrare un oculista giovane che ha avuto l’intuizione giusta per il mio caso. Mi chiese se ero portatore di lenti a contatto e se avevo fatto doccia / bagni etc. con le lenti. Ripensando ai giorni precedenti risposi che si, avevo fatto la doccia con le lenti in Francia dove (tutte cose che ho saputo dopo) tipicamente usano i boiler elettrici per l’acqua calda e proprio nei boiler si può annidare l’ameba.

    Così nel giro di una settimana grazie al reparto oculistica del San Martino di Genova che confermò l’effettiva presenza dell’Acanthamoeba mi diedero il collirio sperimentale PHMB. Gocce tutti i giorni ogni tot ore per mesi e visite periodiche per verificare se l’ameba che si era rifugiata nelle cisti regrediva. Ovviamente anche per me soprattutto le prime settimane sono state un incubo.

    All’inizio non vedevo niente dall’occhio sinistro poi lentamente la macchia bianca è scomparsa però vedevo sdoppiato causa lesione alla cornea. Non ho perso la fiducia e l’ottimismo anche se i medici continuavano a dirmi che non si sbilanciavano sull’esito e che molto probabilmente mi sarebbe rimasta la cornea daneggiata. Per mesi ho continuato le cure. Dopo circa 8-10 mesi l’occhio è guarito completamente e le cicatrici che mi facevano vedere sdoppiato si sono riassorbite. Oggi ci vedo perfettamente nessun danno, anzi il paradosso è che l’ameba scavando ha fatto un effetto tipo laser per la miopia e da -3 gradi sono sceso a -2.3 gradi…

    Se voi che state leggendo state vivendo situazioni simili non perdete la speranza e l’ottimismo. La voglia di combattere è importante e vi aiuta a guarire, anche nei casi peggiori. In bocca al lupo di vero cuore

    • Caro Dan, la tua storia a lieto fine ritengo sia molto di conforto a tutte quelle persone che stanno ancora lottando. Spesso la cornea danneggiata non si ripristina come nel tuo caso ma c’e’ bisogno del trapianto. Grazie davvero per la tua testimonianza!!!

  13. Buongiorno,
    la mia compagna combatte da due mesi, è una portatrice di lenti. Secondo i medici il parassita ha aggredito la cornea approfittando della chearitite da heprs Zoster (vedi la storia di Angela). Ho letto altri commenti in cui le due patologie sembrano legate, insomma sembra che quando ci si becca l’herpes zoster, l’acantameba è in agguta. Mi chiedo: ” è possibile fare un aterapia preventiva, in caso di patologie che traumatizzano la cornea?

    Grazie
    Ciao
    Luigi

    • ciao Luigi, a mio sapere non esiste alcuna terapia preventiva pero’ potrei sbagliarmi. Forse un oculista potrebbe meglio rispondere alla tua domanda.

  14. Salve a tutti,
    sono un neo portatore di lenti a contatto e vi sono vicino perche’ anch’io ho avuto cali di vista causati da due distacchi di retina col visus che da 10 finiva a 3…ora sto bene e sto portando lenti monouso molto saltuariamente perche’ sono molto diffidente.Evito pure di indossarle in bagno dopo la doccia per paura del vapor acqueo…se me ne casca una nuova nel lavandino la getto via.In bocca al lupo a tutti un abbraccio

  15. Ciao Rossella anche io sono di Torino e mi é successa la stessa cosa purtroppo. Dopo 3 giorni di bruciore mi reco al pronto e mi diagnosticarono un ascesso corneale, li ancora nella pupilla nulla, inizio a fare la cura e la sera vedo 1 punto bianco mi preoccupo, ma lo associo alla cura. Il giorno dopo mi alzo con la pupilla tutta bianca stile film horror. Mi ricoverarono e dopo 8 mesi mi consigliarono il trapianto cheratoplastica perforante. Ora ci vedo 7/10 spero di migliorare. Ps Rossella a te chi lo ha fatto il trapianto? A me il prof.Nuzzi ps ti lascio il mio nome è cognome e se ti va di parlare su fb. Donatella De Cesare.

  16. Ormai è quasi un anno che combatto il peggior incubo della mia vita “parassita acanthamoeba all’occhio”.
    Tutto è iniziato ad ottobre, da li la mia vita è cambiata in breve tempo!
    Avevo fatto “Dieci lampade solari”.
    Ricordo quel giorno, che non dimenticherò mai…
    C’era un sole tremendo, avevo un gran fastidio all’occhio sinistro, la luce mi dava fastidio il mio sguardo era rivolto sempre verso il basso…era insopportabile.. fino a che un giorno mi reco da un oculista, “mi disse che poteva essere una congiuntivite forte” dopo una settimana il mio occhio peggiorava sempre di più,
    i dolori iniziavano a farsi sentire allora consultai un altro dottore che mi ha riscontrato una scottatura da lampada, prescrivendo colliri a base di solo cortisone.
    Passato un mese il mio occhio non dava segni di miglioramento, peggiorava di giorno in giorno!
    Nel mese di novembre mi reco all’ospedale santa Maria nova, dove mi fanno uno screening all’occhio e due biopsie, a quest’ultima mi riscontrano questo parassita “acanthamoeba”.
    Il dott. Antonello Mora Marco, fu molto chiaro…”disse che questo infiltrato era molto difficile da distruggere, ma con il passar del tempo il mio occhio poteva ritornare come prima e ovviamente facendo anche il trapianto di cornea”
    Dopo la diagnosi del Dott. iniziai la terapia con il PHMB e DESOMEDINE ecc
    Ora finalmente manca poco…
    A fine settembre inizio ottobre farò il trapianto di cornea il Dott. mi ha detto che l’estetica dell’occhio ritornerà come prima ma la vista purtroppo no, resterà sempre un pó offuscata.
    A TUTTI RAGAZZI MA SOPRATTUTTO RAGAZZE… “PREVENZIONE” SEMPRE!! SOPRATTUTTO AGLI OCCHI!!

  17. Buonasera a tutti. Il mio incubo è iniziato a fine aprile. Ero in macchina con un’amica, stavamo tornando dalla discoteca, accende l’aria condizionata e subito sento un gran fastidio all’occhio. Decido di dormirci su, ma il dolore ha persistito per i successivi 3 giorni. Mi reco dunque al pronto soccorso e la diagnosi è ABRASIONE CORNEALE. La dottoressa mi dà una cura per 5 gg. Niente, torno all’ospedale e la nuova diagnosi è CHERATITE ERPETICA. Seguo la cura per un mese, il medico dice che ero verso la fine,ma io non vedo nessun segno di miglioramento. Torno dopo due settimane e mi danno una nuova terapia che mi fa stare bene subito e per due settimane. Poi di nuovo gonfiore, lacrimazione e insopportabilità della luce. E qui finalmente mi trovano il vero fattore scatenante di tutto: acanthamoeba. Adesso è quasi un mese che mi curo con phmb e brolene, vedo appannato e il gonfiore persiste così come la sensibilità alla luce… spero di uscirne presto… vi aggiornerò…
    P.s:le vostre testimonianze mi sono molto di conforto.

    • Ciao Jessica, per fortuna che ti hanno scoperto in tempi abbastanza veloci che si trattava di Acanthamoeba. So di persone che sono andate avanti anche per un anno intero con diagnosi sbagliata, sopportando pene infernali e con danni irreversibili. In bocca al lupo per la tua guarigione e tienici aggiornati sul tuo decorso. PS: se ti iscrivi al canale facebook troverai tantissime altre persone nella tua stessa condizione. ciao

  18. Ciao sono Vanna, ho solo 15 anni e da più di 2 mesi che sto combattendo questo parassita, ho fatto tantissime cure, ma niente da fare non passa..I dottori si chiedono anche loro il perché..
    Ora come ora per me la mia vita e un inferno al buio, nn posso più vedere la luce del giorno. A giorni farò un esame per capire bene a che punto sta.
    Ho una paura incredibile mi sembra di vivere nell’ inferno, spero di guarire al più presto…

    • Ciao Vanna, so benissimo cosa stai passando… purtroppo questa e’ una malattia in cui ci vuole una pazienza infinita perche’ il parassita e’ molto resistente e non muore in una sola settimana di trattamento. La cosa importante e’ che tu sia seguita da un medico che abbia competenza in questa materia e che continui tutti i giorni con il trattamento. Anche se stai vivendo all’inferno, non e’ facile ma devi cercare di essere positiva. Vedrai che prima o poi ne vieni fuori cosi’ come lo e’ stato per me e per tutti quelli che sono stati colpiti dall’ameba. Un consiglio? iscriviti al nostro gruppo su fb – vedi https://www.facebook.com/groups/653759518099485/ – perche’ troverai tante altre persone nella tua stessa condizione e, come dire, tra ammalati ci si intende e ci si supporta reciprocamente. Tieni duro!!! un super abbraccio

  19. Ciao a tutti! A marzo ho portato per qualche giorno (quasi mai portate in vita mia) Delle lenti a contatto giornaliere mentre ero in vacanza a Fuerteventura. Una volta tornata, dopo circa una settimana comincio a sentire un fastidio all’occhio sinistro. Quando il dolore si fa insopportabile, con fotofobia e forte lacrimazione, in pronto soccorso mi diagnosticano un infiltrato corneale, da trattare con antibiotici. Un ulteriore controllo dall’oculista evidenzia un’ulcera corneale, trattata con Tobradex e Systane. Dopo una settimana non avevo più alcun sintomo. A distanza di circa un mese e mezzo noto gli stessi fastidi, che sono dovuti a una disepitelizzazione nella sede della pregressa ulcera. Di nuovo lacrime artificiali e passa. Dopo un mese stesso disturbo ma all’occhio destro, e viene vista una disepitelizzazione, di nuovo trattata con lacrime artificiali. Da qui una serie di ulcere sia nell’occhio sinistro che nel destro, trattate sempre con Tobradex, con risoluzione clinica nel giro di una settimana. L’ultimo episodio risale a ottobre, in cui ho avuto appunto un’ulcera con infiltrato corneale nell’occhio destro trattata con Tobradex. Al controllo dopo una settimana l’ulcera era richiusa. La settimana dopo di nuovo lo stesso fastidio e il mio oculista si rifiutava di credere che si trattasse di nuovo di un infiltrato, ma era proprio così. Dalla Toscana passo a Milano, dove con un microscopio confocale vedono alcune cisti di Acanthamoeba. Ho iniziato quindi da ieri la terapia con Phmb, una ogni ora per 5 giorni e poi a scalare ogni 2 ore per 7 giorni e poi 6 volte al giorno fino al prossimo controllo fra tre settimane. Chi di voi ha fatto questa terapia nei primi giorni ha continuato a mettere il collirio anche di notte? Perché ho visto nella guida del Moorfield allegata che è importante continuare anche la notte, ma a me è stato detto di farla solo il giorno.. Devo dire che mi sono un po’ spaventata quando ho sentito parlare di Acanthamoeba.. ma almeno per il momento gli infiltrati e quindi le cicatrici che ho avuto, da marzo a ora, sono sempre state abbastanza periferiche, quindi ho sempre mantenuto la vista.. grazie mille per tutte le vostre storie!!

    • Ciao Marta, si certo nei primi giorni devi mettere il phmb anche di notte (ogni ora). Comunque segui dettagliatamente quello che ti prescrivono i medici del san Raffaele. Loro sono tra i migliori in Italia nel curare questa malattia e quindi devi avere fiducia in loro. Un abbraccio

  20. Mia figlia di 18 anni ha contratto l’acanthamoeba a Pasqua del 2018. Abbiamo contattato diversi oculisti e l’ultimo si è reso conto di non essere in grado di affrontare il problema. A sua volta ci ha mesdo in contatto con il dottor Moramarco di Reggio Emilia che dato i sintomi ha immediatamente i intuiti che si poteva trattare proprio di questo stramaledetto parassita. L’ha subito presa in cura. Dopo 2 settimane eravamo strafelici …sembrava fosse guarita. Ma ad agosto si sono ripresentati i sintomi. Ha ripreso la cura e malgrado un primo miglioramento ad oggi è ancora piu aggressiva. Oggi durante l’ennesimo controllo ho visto l’occhio di sofia al microscopio. Non sono riuscita a trattenermi e mi dono nascosta per piangere. Domani la ricoverano per alcuni giorni in modo da somminastrarle loro stessi le cure. Le faranno sistematicamente lo scrapping in modo da togliere l’epitelio che a lei ricresce sempre in fretta. Lo fanno affinché i medicinali possano penetrare piu in profondità. Per lo stesso motivo mercoledi le faranno la biopsia con lo scopo di analizzare il tessuto ma anche di creare un varco maggiore per assorbimento dei medicinali. Lei é forte…piu’di me. Non ce la faccio a vederla soffrire cos’. A questa età dovrebbe essere spensierata e invece le sue giornate le passa tra atroci sofferenze. Perché oltre alla lacrimazione e al gonfiore che le impediscono di aprire l’occhio, il dolore é insopportabile. La battaglia…perche é di questo che si tratta, sarà lunga e difficile e non si sa a cosa ci porterà. Ho paura per lei per ciò che l’aspetta

    • Ciao Eva, purtroppo x sconfiggere questo parassita ci vuole un’infinita pazienza perche’ nel momento stesso che stai un po’ meglio e sei quindi convinta che la bestia sia morta, lei si ripresenta piu’ forte e piu’ aggressiva di prima. A me, nell’arco di quasi 2 anni e’ successo per ben 2 volte e credimi che la seconda volta che mi si e’ ripresentata l’amoeba volevo mollare tutto, lasciarmi andare, non riuscivo a sopportare l’idea dell’ennesima sconfitta. Spero che Sofia stia oggi un pochino meglio… eventualmente se posso esserle di aiuto fammi contattare da lei in privato e magari scambiare 2 chiacchiere con lei, non puo’ farle altro che bene. Coraggio!!!!

  21. Salve,
    io sono stato colpito da Acanthamoeba nel lontano 2001, da allora ho una cicatrice centrale sul sinistro che mi preclude la binocularità e ho avuto un assottigliamento della cornea che da miope mi ha fatto diventare astigmatico e ipermetrope.
    L’infezione (davvero terribile con mal di testa insopportabile alla sola sollecitazione della luce) all’epoca l’ho curata con Brolene, reperibile solo alla farmacia vaticana qui in Italia.
    Per fortuna sono stato seguito da specialisti di livello che hanno debellato l’infezione (purtroppo non da subito altrimenti non sarei messo così).
    Mi hanno proposto un trapianto lamellare ma non mi sono mai deciso.
    Vorrei chiedere a chi l’ha fatto se me lo consiglia e quali sono le limitazioni post operatorie.
    Faccio una domanda stupida, se prendo una pallonata dopo il trapianto (a situazione stabilizzata), c’è un rischio.
    Grazie e in bocca al lupo a tutti

    • Ciao Giuseppe, considera che con il trapianto devi fare una vita tranquilla fintantoche’ hai i punti di sutura dentro l’occhio. Se prendi una pallonata c’e’ quindi il rischio di rompere qualche punto e dover finire nuovamente in sala operatoria per risuturare il lembo trapiantato. Nessuna controindicazione invece quando avrai tolto tutti i punti e quindi potrai ritornare a fare tutto quello che vuoi. In bocca al lupo

  22. Buongiorno a tutti,io ho scoperto di soffrire di cheratite da acanthamoeba da due giorni,dopo tre settimane di dolore atroce e sofferenze,mi sono recata in pronto soccorso a Crotone…e l oculista ci ha beccato. Però sono dovuta partire, perché in Calabria non sono attrezzati per questo parassita,e sono venuta a Reggio nell’Emilia al Santa Maria Nuova,dove sono stati tempestivi.Ho iniziato la cura,le gocce giorno e notte per le prime 48 ore,e poi solo dalle 8:00 alle 24:00,devo restare qua un mese sotto stretta osservazione,ma se voglio guarire,devo.Spero di riuscire a riavere la mia normalissima vita, leggere un libro,guardare un film,o semplicemente dormire serenamente… auguri a tutti

  23. Salve a tutti. Ho letto le vostre storie e i vostri commenti e sono rimasto molto colpito. Sto scrivendo perché la mia compagna , Olandese, ha contratto l’acanthamoeba circa una settiman fa. Fortunatamente ci siamo recati all’ospedale di Maastricht (universitario) e alla prima visita hanno sospettato si trattasse proprio di questo parassita. Di conseguenza hanno eseguito una biopsia immediatamente e le hanno prescritto 4 tipi diversi di colliri da mettere per le prime 24 ore una volta all’ora. A distanza di una settimana la hanno già visitata 4 volte e hanno confermato la diagnosi. Come solito l’ ak è accompagnata da un altro batterio. Sembra comunque che la ferita sia abbastanza periferica. Ora incrociamo le dita e aspettiamo. Intanto le hanno proibito di volare, pressione oculare alta, e di usare occhiali. Di conseguenza io sono tornato in Italia da solo. Meno male la stanno seguendo i genitori. Per il dosaggio dei colliri io mi sono affidato a una app che invia una notifica quando deve mettere le gocce, circa 60 al giorno. Auguro a tutti voi una pronta guarigione. Tentiamo di esser positivi che a volte aiuta. Saluti.

  24. Ciao a tutti,
    Il mio incubo è iniziato a fine maggio 2019, inizialmente all’ospedale oftalmico di Roma, dopo circa 4 visite, mi hanno diagnosticato cheratite erpetica, imbottita di aciclovir non migliora!mi consigliano Falcinelli del San Camillo, che intuisce , dopo un tampone corneale, la akantamoeba! inizio la terapia phmb e desomadine, ogni ora anche la notte, fino a diminuire, ma la mia akantamoeba si accanisce e sembra quasi che i colliri la rafforzino, il mio oculista alza le mani e mi manda a Milano,vado al San Raffaele, mi visitano i valutatori, nonostante avessi prenotato e pagato una visita con il prof Rama, e con l’occhio tutto bianco, con un’infiltrato di 3cm,i valutatori mi rimandano a casa dicendomi che dovevo continuare con quella terapia!Dopo 5 giorni mi operano d’urgenza per perforazione, mi trapiantano una nuova cornea da donatore, il prof petitti esegue un trapianto perfetto.Continuo con il phmb,il mese successivo , ormai agosto, và abbastanza bene, non avevo dolore, vado anche al mare bendata, ma rientrata a Roma, a settembre, ricominciano i dolori, ritorno a Milano mi dicono che sono i postumi del trapianto, ma i sintomi erano gli stessi, infatti, la settimana successiva a Roma mi diagnosticato una recidiva , ancora più aggressiva, l’infezione ha attaccato il bulbo oculare (sclerite), e quindi anche la nuova cornea, i dolori sono insopportabili, nonostante le morfine, non mi possono fare di nuovo il trapianto perché se non và via dal bulbo oculare riattaccherebbe la nuova cornea, continuo con phmb , antimicotici e antibiotici, possiamo solo sperare che vada via! se qualcuno ha una vicenda simile, sarei felice di condividere esperienza!

    • Ciao Roberta, per mia conoscenza, purtroppo fino a quando l’acanthamoeba e’ presente nell’occhio il trapianto di cornea non risolve il problema perche’ il parassita attacca il nuovo lembo. L’unica strada a mio avviso e’ quella di continuare con Phmb ma immagino che i medici ti stiano seguendo in modo appropriato. In bocca al lupo e non mollare….

  25. Ciao, sono molto dispiaciuta per la tua storia e non ti nego che mi ha anche abbastanza spaventata. Vorrei chiederti: ma quando hai lavato il portalenti con acqua di rubinetto lo hai poi asciugato oppure hai messo direttamente dentro le lentine con la soluzione disinfettante? Ed in questo caso la soluzione non avrebbe dovuto uccidere tutti i batteri? Da quel che ho capito questa infezione potrebbe colpire chiunque, anche chi non usa lenti a contatto. basta fare uan semplice doccia, una nuotata, lavarsi il viso ed inevitabilmente ecco che l’acqua entra negli occhi, quindi mi chiedo: come mai non attacca tutti questa infezione?Se l’ameba si trova nell’acqua, allora milioni di persone dovrebbero prendere l’infezione. Cosa fa la differenza affinchè uan persona la contragga ed un’altra no? Io per esempio sono terrorizzata adesso perchè ho negli occhi delle microlesioni e mi è entrata dell’acqua dentro per cui rischio di infettarmi anche io? Non mi è chiaro il meccanismo. Ad ogni modo spero tu stia meglio.
    Ps: per diagnosticare infezione da acanthamoeba bisogna fare qualche esame particolare oppure durante una semplice visita oculistica si capisce?
    Grazie.

    • Si esatto il parassita puo’ colpire chiunque ma per fortuna la probabilita’ di contrarre l’amoeba e’ molto bassa (1 caso su 100.000 persone). In percentuale, colpisce di piu’ i portatori di lenti a contatto (85% dei casi) perche’, le lenti provocano delle micro lesioni alla cornea dove la AK si infiltra. Come si diagnostica l’AK? L’oculista utilizzerà un microscopio con lampada a fessura standard per identificare eventuali segni di infiammazione a carico della cornea, compresi i segni clinici specifici, tipici dell’AK. Ciò solitamente è seguito da uno striscio e una coltura corneale (un processo attraverso il quale alcune cellule prelevate dalla superficie della cornea vengono rimosse e inviate ad un laboratorio per ulteriori analisi) oppure da un tampone corneale per rilevare l’eventuale presenza di DNA dell’Acanthamoeba tramite un’analisi conosciuta come “PCR”. L’ottenimento dei risultati di entrambi i test richiede di solito alcuni giorni. In alcuni casi, l’AK può essere rilevata utilizzando un microscopio confocale, un potente scanner in grado di vedere cisti di Acanthamoeba all’interno dei diversi strati della cornea.

  26. Ormai sono passati 4 anni. Ho fatto tutte le cure possibili e seppur sembra essere sparito akm continuo ad avere conseguenze. Non portavo lenti ne occhiali. Mai avuto problemi agli occhi. Ricordo solo di aver lavorato in una scuola d’infanzia per tre giorni, dormendo anche all’interno e poco dopo iniziano dei lievi fastidi che ho sottovalutato. Quando le cose sono peggiorate sono andato da un oculista che mi ha curato per una congiuntivite…poi altra oculista che mi ha dato il cortisone e tutto sembrava migliorato, ma quando smettevo tornava di nuovo il fastidio. Poi sono andato in un Ospedale e li dopo tamponi negativi mi è stato suggerito un tampone con esame al microscopio(non ricordo il nome) e mi è stata diagnosticata la presenza dell’akm. Ho fatto la cura con PHMB e altro e dopo molti mesi un ulteriore esame ha scongiurato la presenza dell’akm. Oggi ho forse problemi conseguenziali . Mi sveglio ogni mattina con gli occhi rossi e bruciano come se avessi sabbia….presenza di secrezioni…crosticine. Delle volte all’improvviso ho forti pruriti nella parte esterna delle palpebre e parlo di pruriti insopportabili. Ho miglioramenti solo quando esco all’aria aperta. Dal controllo oculistico sembra non aver avuto problemi alla cornea e rispetto a molti di Voi posso definirmi fortunato. Convivo con questo fastidio/dolore continuo e non so più cosa fare. Spero in qualcuno che mi aiuti e trovi la soluzione perché è veramente insopportabile giorno dopo giorno. Ho messo tanti colliri da non sopportarli più…mi manca solo il cortisone…Un abbraccio a tutti

    • Ciao Alessandro, prova ad iscriverti al nostro gruppo su facebook e descrivere a tutti la tua sintomatologia. Probabile che qualcuno abbia il tuo stesso problema e possa cosi’ aiutarti. In bocca al lupo

  27. Salve a tutti , io ad oggi non ho avuto ancora nessuna diagnosi di Akm …
    Tutto è iniziato a giugno , io sono portatrice di lenti a contatto e avevo tutte le cattive abitudini .. farci la doccia , utilizzarle al mare .. insomma , ero inconsapevole e incosciente !
    Come dicevo a giugno ho iniziato ad avere qualche fastidio , che ho sottovalutato essendo abituata alle congiuntiviti , ho messo qualche goccia di collirio e il tutto sembrava sopportabile … cosa strana è che toglievo le lenti e avevo il fastidio , le mettevo e stavo benissimo .. comunque giorno 20 giugno mi sveglio e avevo una terribile fotofobia , mi era capitato in passato , quindi pensai di stare a riposo e che tutto sarebbe passato come al solito …ma giorno 21 mi sveglio in preda a dolori assurdi , fortissima fotofobia lacrimazione , occhi rossi , il destro più del sinistro … mi reco al pronto soccorso di Palermo dove mi dicono che ho qualche piccola lesione e con un antibiotico mi rimandano a casa … mi addormento e di pomeriggio mi sveglio ancora peggio , vado subito allora a fare una visita privata , ne esco con una diagnosi di ulcera a destra e una lieve ferita a sinistra … la dottoressa mi dice che in 3 giorni i dolori dovrebbero sparire .. ne passano due e io stavo peggio , ritorno allora al prontosoccorso , sta volta mi dicono che non ci sono ulcere ma una cheratocongountivite … altri farmaci .. i primi due giorni sembra andare meglio … ma poi ricomincia … ritorno al prontossorso e sta volta mi dicono che provabilmebe ho una cheratite da Adenavirus… mi prescrivono allora un collirio gel a base di cortisone e antibiotico …
    Mi tengono sotto controllo e L occhio destro inizia a dare segni di miglioramento .. il sinistro inizialmente non dava grandi fastidì … in tutto questo la vista era totalmente appannata , la luce fonte di sofferenza e io stavo male fisicamente , debolezza , dolore alle gengive , vomito …
    Insomma il destro sembrava migliorare , ma ecco che peggiora il sinistro … inizialmente il medico mi dice di aumentare le dosi di cortisone perché probabilmente è lo sfregamento della palpebra che mi da sofferenza …
    Non convinta della cosa prenoto un altra visita privata , il medico non appena mi vede mi dice che è herpes .. cosa che inizialmente do per scontata perché io ne soffro , viene ogni anno al labbro o su altre parti del corpo ,a quest anno avevo fatto una cura per evitare di prenderlo appunto nelle solite parti .. quindi ho subito pensato che L unico canale di sfogo che avesse trovato fossero stati gli occhi …
    Comunque iniziò la terapia con aciclovir per via orale , dei lavaggi con fisiologica e adrenalina e altri colliri … inizialmente sembravo essere peggiorata .. il medico allora mi suggerisce di togliere l’epitelio e mettere una lente a contatto terapeutica , nella speranza che questo si riformi senza virus… faccio prima il sinistro che era peggiore è poi il destro … il sinistro inizia a migliorare la vista si spanna , i dolori si calmano le luci sono più sopportabili … vado a fare il destro e il medico toglie la lente a contatto nel sinistro … questo peggiora dinuovo … anche se inizialmente visitandomi vedeva segni di miglioramento sulla cornea … intanto il destro guarisce anche se non del tutto , non lacrima , si spanna del tutto, lo tengo aperto ma la fotofobia c’è ancora anche se in maniera più leggera .L unico disagio è al mattino che è un po’ più arrossato.. In una delle ultime visite il dottore suggerisce di passare ad un idrocortisone per evitare eventuali cataratte … il destro inizia a peggiorare , bruciore fastidio … il medico mi visita ed alza gli occhi al cielo .. intanto il sinistro è sempre messo male … rifaccio qualche giorno del solito cortisone , il destro mantiene una buona vista , il sinistro piano piano di spanna anche se non del tutto … torno a fare la visita e decide dinuovo di cambiare il cortisone e metterne uno decongestionante .. la mattina quindi mi sveglio sempre male , con dolore occhi rossi , metto questo collirio e il primo giorno niente più gonfiore nell occhio sinistro , aperto , bianco , quasi ci vedo , il destro inizialmente era perfetto … ma il giorno dopo il sinistro mantiene tutte le caratteristiche e il destro mi duole tutto il giorno , come se avessi granelli di sabbia dentro … il giorno dopo ancora il destro torna normale … il sinistro invece inizia ad avere tutti i suoi disagi , leggermente gonfio , rosso , duole o brucia .. insomma non ho pace !
    Torno dal medico , mi visita , il destro tutto sommato va bene .. ci sono degli infiltrati ma nulla di grave .. il sinistro è messo peggio .. allora prova ad ossigenarmi la cornea , convinto di poter attivare le cellule per accelerare la guarigione ..
    Torno dunque al solito cortisone con antibiotico …
    Il destro è sempre il solito , fastidio al mattino ma con la terapia subito torna diciamo buono … il sinistro invece fa male, è gonfio e inizia ad appannarsi dinuovo … torno dal medico che mi dice che tutto sommato non lo trova peggiorato e anzi sembra migliorare . Mi rimette la lente a contatto terapeutica per evitarmi le sofferenze dello sfregamento … ah ha fatto anche un test rapido per adenavirus che è risultato negativo .. ma visto le molteplici cure fatte credo sia normale …
    Sta mattina dopo aver fatto ricerche contro ricerche mi sono imbattuta nelle vostre testimonianze , disperata allora scrivo al medico per chiedergli se potesse essere questo .. ma mi ha detto che solitamente è monolaterale e che ha un aspetto completamente diverso … io sono comunque molto spaventata … anche se comunque con le terapie per herpes L occhio destro è migliorato molto , e in più non ho più tutti i vari malesseri che avvertivo prima … ma il sinistro non guarisce e sono ben 30 giorni che è sotto cure …
    Qualcuno ha avuto una situazione simile alla mia ? Comunque sia il mio medico per domani mi ha prenotato una visita con un altro medico per fare un prelievo e mandarlo per una coltura ..

    • Chiara spero che tu abbia gia risolto, visto che sono passati 4 mesi. A me sembra acantamoeba senza dubbio. Ci è passata mia figlia 4 anni fa e i simptomi erano esattamente come i tuoi. Lei è stata in cura da prof. Bonini a Roma. Ed è stata molto fortunata, perchè è guarita dopo nemmeno 2 mesi di cure giuste. Perchè anche noi abbiamo perso un mese e mezzo con delle cure inutili e nelle mani dei medici incompetenti.

      • Salve, ho letto la parte iniziale ed è esattamente quello che è successo a mio figlio di 25 anni. Dopo 5 ospedali, tra cui l’oftalmico, e dopo 6 mesi di pesanti cure per ulcera da herpes, al Campus Biomedico finalmente hanno capito. Ha iniziato la cura da 5 giorni, sta malissimo, ma ci hanno garantito che guarirà. Poi valuteremo come recuperare i danni causati da tanti mesi di malattia non curata.

        • Ciao Paola, purtroppo e’ quello che succede a moltissime persone che vengono colpite dall’amoeba. Nella maggior parte dei casi viene erroneamente diagnosticata una cheratite erpetica con conseguenze negative sulla terapia prescritta.

  28. Dico:Campus Biomedico di Roma. Unico posto dove hanno fatto diagnosi dopo 6 mesi di errori diagnostici e terapeutici, con gravi conseguenze

  29. Bu9ngiorno ho il sospetto di avere questa infezione, ma il dottore mi ha diagnosticato cheratite erpetica
    Conoscete qualche specialista in zona Emilia Romagna che mi può seguire

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