L’Incubo Acanthamoeba: la mia storia

Estate 2015, mi accingevo a godere delle tanto attese ferie quando ho cominciato ad avvertire un leggero fastidio all’occhio sinistro, un leggero appannamento della vista e un bruciore che andava via via crescendo. La sensazione che provavo era come quella di avere un corpo estraneo, un piccolo sassolino incastrato nella palpebra che mi procurava un’abbondante lacrimazione.

collirio

Terapia iniziale: semplici lacrime artificali… ahime’ non sapevo ancora nulla di quello che mi sarebbe aspettato

Essendo portatore di lenti a contatto semirigide (LAC) e quindi, come dire, piu’ abituato a sopportare piccole congiuntiviti, li’ per li’ non mi sono preoccupato piu’ di tanto e ho cominciato a mettere delle semplici lacrime artificiali.

Vedendo poi che la cosa non migliorava dopo un paio di giorni mi sono recato in ospedale a farmi visitare. La prima diagnosi fatta dall’oculista e’ stata “herpes” e quindi ho cominciato subito la terapia piu’ adeguata per questa patologia.

Dopo una settimana in cui, ahime’, stavo sempre peggio, mi visita un secondo oculista e poi un terzo e tutti  interpretano il mio problema come un’infezione batterica. Quindi via la terapia anti-erpetica e comincio con forti dosi di antibiotico e di cortisone (6-8 volte al di) nel tentativo di disinfiammare l’occhio.

farmaci

Ben presto i farmaci aumentano…

Nel frattempo passano i giorni, poi le settimane, saluto i miei amici che partono per le vacanze, cambio diversi antibiotici ma nulla da fare, io sto sempre peggio, vedo sempre piu’ annebbiato e sdoppiato, faccio fatica ad aprire l’occhio, riempio interi asciugamani di lacrime, ed il bruciore sembra non avere fine.

In passato, per via della mia attivita’ sportiva, ho subito diversi traumi ed infortuni con annessi interventi chirurgici, dalla spalla al ginocchio, l’ernia del disco, varie fratture ma credetemi sulla parola, una sofferenza come questa, non la auguro davvero a nessuno. Con un ginocchio operato o una spalla rotta, la tua mobilita’ e’ senz’altro ridotta ma tutto sommato puoi pur sempre condurre una vita “normale“. Con un occhio chiuso che ti brucia e ti lacrima 24h no-stop non riesci a fare nulla. Non puoi uscire perche’ non tolleri la luce, non riesci a leggere un libro o a guardare la tv, fai molta fatica a dormire la notte, insomma non riesci a fare nulla di nulla. Ho passato intere settimane disteso a letto guardando il soffitto e con unica compagna la radio per cercare di distrarmi un po’.

Un vero e proprio INCUBO che forse, chi ci e’ passato di persona, puo’ capire fino in fondo le mie parole!!

ridotta acantaha def

il mio occhio affetto dall’acanthamoeba

Ai primi di settembre, finalmente grazie al cielo, trovo un’oculista che reputa alquanto strana la mia situazione. Mi ordina di fare immediamente l’esame dell’occhio al microscopio confocale e lo stesso esame ahime’ evidenzia delle piccole cisti presenti nell’occhio.

Risultato: cheratite da Acanthamoeba! Tombola!

La cheratite da Acanthamoeba (indicata nei testi di medicina come “AK”- Acanthamoeba Keratitis)  e’ una seria e rara infezione degli occhi che e’ causata da un parassita chiamato Acanthamoeba che vive principalmente nell’acqua (acqua di rubinetto, piscine, mari, fiumi ecc.). Introfulandosi nelle microlesioni della cornea, colpisce principalmente i portatori di lenti a contatto (ma si registrano casi di infezioni anche tra chi non porta lenti) e se non e’ trattata adeguatamente in tempi stretti, l’Acanthamoeba puo’ portare a complicazioni gravissime come la cecita’.

Nel mio caso, escludendo la piscina (NON ho mai utilizzato le lenti a contatto per nuotare), mi sono beccato questo parassita semplicemente lavando il contenitore porta lenti con l’acqua di rubinetto. Premetto che per la pulizia delle lenti ho sempre usato le varie soluzioni fisiologiche reperibili dagli ottici ma, qualche volta, mi e’ capitato di aver sciacquato il portalenti o le stesse lenti a contatto con l’acqua corrente di casa. ERRORE MICIDIALE!!!! Non lavate MAI le vostre lenti a contatto con l’acqua di casa e  se vi capitasse di avere dei fastidi all’occhio come quelli che ho appena descritto, non sottovalutate la remota possibilità di aver contratto questo maledetto parassita.

Tornando al mio decorso terapeutico, una volta azzeccata la mia patologia, ho cominciato subito con specifici colliri antiamebici (PHMB e Desomedine 8 volte al giorno) nel tentativo di ammazzare il parassita.

Ora, a piu’ di 6 mesi di distanza, il mio e’ occhio e’ senz’altro migliorato rispetto a prima, nel senso che non lacrima piu’ e riesco ad aprirlo, ma io continuo a vedere ancora totalmente annebbiato e sdoppiato. Purtroppo l’acanthamoeba mi ha causato delle  cicatrici permanenti sulla cornea e bisognera’ vedere in futuro se e come riusciro’ a migliorare la mia vista.

I medici da cui sono attualmente in cura (non finiro’ mai di ringraziarli) non si sbilanciano piu’ di tanto sul prosieguo di questa malattia. L’unica cosa che mette tutti d’accordo e’ che per annientare questo parassita ci vorra’ ancora molto tempo e pazienza. L’Acanthamoeba e’ molto resistente (una specie di Navy Seals tra tutti i parassiti) e in poche parole, al giorno d’oggi, non esistono ancora veri e propri farmaci in grado di sconfiggerlo.

Attualmente sto associando al collirio PHMB 0,02% (che e’ una specie di disinfettante), l’uso di cortisone ma non appena sospendo e/o riduco il cortisone, il mio occhio purtroppo peggiora in un paio di giorni (mi compaiono dei neovasi profondi) e non ne vengo a capo. Chissa’ di porre presto fine a questo incubo perche’ sono davvero esausto da tutti i punti di vista.

Per tutti i malati come me, ho tradotto in italiano una guida rilasciata dal Moorfield Eye Hospital di Londra che aiuta tutti i pazienti, loro amici e familiari a capire che cos’e’ questa malattia e come meglio si riesce a gestirne la convalescenza.  La puoi scaricare gratuitamente collegandoti a cheratite da acanthamoeba – linee guida per il malato

Se anche tu malaugaratamente hai sofferto in passato o stai soffrendo di questa rara patologia, saro’ lieto di condividere con te questa bruttissima esperienza. A tal fine puoi scrivermi un’email a: bertovise66(at)gmail.com oppure ho creato uno specifico gruppo su facebook – vedi https://www.facebook.com/groups/653759518099485/ – dove ognuno puo’ liberamente esprimere la propria opinione, raccontare la propria esperienza o ricevere anche una semplice parola di conforto. Come dire, tra malati ci si intende e scambiarsi informazioni puo’ solo che essere utile e alleviare in parte la propria sofferenza.

A presto

Grazie

Alberto

43 comments on “L’Incubo Acanthamoeba: la mia storia
  1. Antonella ha detto:

    Leggendo la tua storia mi sono commossa, ho ricordato tutto il dolore, tutta la sofferenza, sia fisica che mentale che ho provato 2 anni fa. So benissimo di cosa parli, so benissimo come ci si sente e so benissimo che é un’esperienza che porterai dentro di te tutta la vita…
    Ho contratto questo parassita nell’agosto 2013, portavo lenti a contatto mensili.
    All’inizio i medici non capivano cosa fosse, sono stata anche ricoverata d’urgenza per ascesso alla cornea, più colliri e antibiotici mi davano più l’occhio peggiorava…
    I medici dell’ospedale della mia provincia non sapevano più che pesci prendere così decisero di mandarmi al policlinico universitario di Chieti in visita dal Prof. Mastropasqua, lui mi diagnosticò l’Acanthamoeba, mi diede la cura e dopo due mesi il parassita finalmente morì.
    Ora sono passati 2 anni, sono stata operata alla cataratta e forse dovrò fare il trapianto di cornea, lo decideremo ad Aprile… purtroppo l’occhio non ha mai ripreso una buona vista, vedo appannato dato che la cornea è rovinata.
    Ora sono felice perché se solo ripenso a quei momenti…. a tutta la preoccupazione, a tutta la paura di non farcela, a tutto il dolore provato per mesi tutti i giorni tutte le ore, tutte le notte insonne, tutte le lacrime versate…
    Ho capito che la salute è davvero la cosa più importante nella vita, ho capito quanto sia bello svegliarsi la mattina con il sole o con la pioggia, prendere l’auto ed andare a lavorare, ho capito quanto sia bello sorridere e quanto sia inutile arrabbiarsi, ho capito quanto sia meraviglioso il dono della vista.
    Vorrei gridare al mondo intero di non usare lenti a contatto mensili, annuali, rigide o semirigide ma solo usa e getta!!
    Se avete problemi seri vi consiglio di rivolgervi al Prof. Mastropasqua, è sicuramente uno dei migliori.

    • admin ha detto:

      Grazie a te Antonella per la tua preziosa testimonianza. Hai proprio ragione: la salute e’ davvero la cosa piu’ importante e la cosa assurda e’ che purtroppo ce ne rendiamo conto solo quando stiamo male. Un grande abbraccio

    • Antonio De Chiara ha detto:

      Salve 2 settimane fa’ ho avuto problemi ad un occhio, visto che si era arrossato mi pungeva e non riuscivo ad aprirlo dopo un primo tampone uscito negativo il medico mi ha consigliato di fare un esame a microscopio dove è risultata la seguente analisi:

      L’esame al microscopio SEM mette in evidenza la presenza di un’infezione mista da
      Acanthamoeba, candida e micrococchi; L’Acanthamoeba è presente in forma precistica,
      distinguibile per forma e dimensione (25,7mm in media) la candida è scarsamente presente solo in
      forma di spora; distinguibile per forma e dimensione (2,34mm); i micrococchi colonizza il tessuto
      strutturandosi in macrocolonie; distinguibile per forma e dimensione 0,324mm. Si allegano
      immagini cisti acanthamoeba riferimento foto 2000xmis e 5000x mis e micrococchi. Si sottolinea
      l’azione di rafforzamento dell’infezione da candida con la presenza di macrocolonie di micrococchi
      (gram+), che fungono da nutrimento per il protozoo.

      Poiche’ le analisi sono uscite oggi devo rifare un controllo questa sera per seguire una cura specifica. Attualmente dopo una cura preventiva (prima che si sapesse di questo problema) sembra che l’occhio gia’ si sia stabilito, il rossore sta scomparendo e non ho particolari problemi (anche se è bendato).
      Mi conviene rifare le Analisi?
      a voi cosa che fastidio dava dopo i primi 10 gg?
      Mi consigliate un centro specializzato dove vi siete trovati bene?

  2. Angela ha detto:

    Io le ho fatte tutte: lenti mensili, portate più del termine, liquido di conservazione usato oltre il temine di scadenza, occhi con lenti a contatto aperti sott’acqua al mare e in piscina, scatolina di conservazione delle lenti sciacquare sotto il rubinetto di casa, ma chi mai aveva sentito nominare l’amoeba? Anzi quando il 2 gennaio aprendo le finestre di casa il sole mi ha fulminato, l’occhio si è gonfiato, ha cominciato ha lacrimare, in ospedale mi hanno diagnosticato una cheratite herpetica. Per 4 settimane mi sono imbottita di aciclovir ( e mi sono sottoposta a quelli che dalle mie parti sono i riti sacri per eliminare il fuoco di Sant’Antonio). In oculistica, a Pordenone, ormai da due settimane aveva cominciato a seguirmi sempre la d.sia Maria Letizia Salvetat, è a lei che devo la salvezza del mio occhio dx. LEI si è accorta che nonostante le cure per l’Herpes le cose non miglioravano affatto, così mi ha dato il phmb. Sul momento non mi ha spiegato molto, me lo ha dato come un collirio sperimentale che avevano in reparto. Alla visita successiva però, mi ha fatto trovare l’impegnativa e l’appuntamento fissato per andare alla fond’azione banca dell’occhio a Mestre, dove potevano con la strumentazione adatta confermare il sospetto di AC, come effettivamente è andata lo scorso 5 febbraio. Ma i dolori quando passano? Certo rispetto a quando dovevo stare chiusa nella mia camera al buio e in silenzio ora esco, ma ho ancora questa sensazione di mezza testa mangiata dai vermi. Sono pazza? SOno tornata a lavorare da 4 giorni, ma faccio l’impiegata e lavorare con PC non è facile. Tengo gli occhiali da sole anche in ufficio perché mi sembra che mi dia meno fastidio la luce del video (anche adesso) , ma al mio dirigente non piace molto.
    Quando torno alla mia vita? Ho due bambini piccoli. Sono sempre stanca e arrabbiata.
    GRAZIE per le linee guide, le ho trovate solo oggi, perché appunto sono risorta dal buio solo in questi giorni.

    • admin ha detto:

      Cara Angela grazie a te per aver raccontato la tua esperienza. Anch’io purtroppo non ne avevo mai sentito parlare di questo stramaledetto protozoo e seppur tenessi con cura le mie lenti alla fine mi e’ bastato lavare il portalenti con l’acqua di rubinetto per beccarmelo. Sei stanca e arrabbiata? ti capisco benissimo e so esattamente cosa provi. Io ormai sono 8 mesi che vado avanti e scorsa settimana sono peggiorato nuovamente (pensa che era gia’ passato un mese e mezzo dall’ultima volta che avevo messo il phmb e tutto sommato l’occhio era stabile). Ora sono nuovamente con l’occhio infiammato e mi sembra di non arrivare mai a mettere la parola FINE a questa brutta storia. Un abbraccio

  3. Anna ha detto:

    Sono circa 15 giorni che ho scoperto di essere affetta da Achantamoeba. Avevo l’occhio arrossato e siccome non facevo una visita oculistica da tempo andai a controllo, dai sintomi pensavo fosse una semplice congiuntivite e invece no.. Il mio oculista mi diagnosticò l’acanthamoeba. Ho iniziato la cura subito e la situazione è in miglioramento, dal’ ultimo esame effettuato pare non ci siano più microcisti e che la lesione si stia chiudendo ma devo continuare la terapia. Il rossore all’occhio sta diminuendo e anche il dolore non è mai stato eccessivo anche se vedo un pò offuscato, spero non ci siano conseguenze in futuro .Grazie per il blog mi è stato utile. Ciao.

  4. Ale ha detto:

    Caro Admin ho letto ul tuo articolo su questo maledetto protozoo . Ci sto combattendo da più di un mese il mio occhio e’ migliorato e’ quasi aperto del tutto . Il dolore persiste nn cosi’ forte come il primo mese. Mi sono uccisa di iniezioni di toradol da 30mg . Ora uso ipobrufene da 600 per 6 pasticche al giorno . Passo da momenti di alti a dei momenti di bassi con occhio che lacrima contnuamente . Cerco di lavorare con fatica . Tu come stai oramai a distanza di un anno .?

    • admin ha detto:

      Ciao Ale, grazie per aver raccontato la tua storia e comprendo benissimo il dolore che stai provando. Io ora a distanza di un anno e mezzo mi trovo ancora con 2 belle cicatrici sulla cornea di cui una non si e’ ancora chiusa del tutto. Di positivo c’e’ che ho smesso di prendere sia Phmb che cortisone e per ora l’occhio sembra reggere. Poi vedremo in futuro come potro’ recuperare la vista anche se i medici mi hanno gia’ ventilato la possibilita’ di fare un trapianto di cornea. In bocca al lupo e tieni duro

  5. MARIANA ha detto:

    Io vivo da sei mesi un incubo con una parente dell’acanthamoeba: entamoeba histolytica. Vi assicuro che non ha nulla da invidiare alla vostra. Ho i genitali mangiati, infiammati, rossi e pruriginosi, vita annullata, passo la maggior parte del tempo nella vasca con sali per bloccarli. Nel frattempo studio i parassiti umani grazie al tantissimo materiale sul web sopratutto in inglese e spagnolo. La malattia ho dovuto diagnosticarla da sola dopo aver pagato quattro visite con “specialisti” che sanno solo diagnosticare dermatite. Adesso mi sto curando con metronidazolo e paramomicina, speriamo bene, visto come sono resistenti e voraci. Ragazzi, bisogna diventare medici di noi stessi, io mi sono comprata 2 microscopi, così ho scoperto cosa avevo. Sapete la cosa bella? In Friuli non ci sono nemmeno laboratori d’analisi che ricercano gli anticorpi di questa mer..a nel siero, sono andata a Verona a fare il prelievo per confermare la mia tesi. Siamo in brutte mani con questi incompetenti che sanno solo prescrivere antidolorifici e cortisone senza cercare di trovare e rimuovere la cause. Adesso voglio fare un corso su parassiti patogeni dell’uomo perché, alla fine, sono loro la causa di molte malattie. Noi abbiamo visto quello che possono fare all’esterno del corpo, ma immaginate quando si insediano all’interno?! E quale dottore pensate che lo capisca? Siamo nelle nostre mani
    Tutto il bene e state in guardia a capire i segnali del corpo, non spegneteli con medicinali coprisintomo
    Saluti
    Mariana

  6. MARIANA ha detto:

    Dimenticavo, questa amoeba vive nell’intestino ma poi migra ovunque bucando le pareti del colon: fegato, polmoni, cervello, sul corpo uscendo dall’ano. Chissà quanta gente si imbottisce di medicine per curare varie patologie negli organi, quando basterebbe distruggere il parassita che li danneggia. Per me il disagio prevalente è stato quello genitale ma poi dovrò controllare se mi hanno lasciato anche qualche regalino interno

    • admin ha detto:

      Cara Mariana, non ne ero a conoscenza di questa entamoeba histolytica e comprendo benissimo il tuo disagio e tutto il calvario che stai sopportando. Deve essere davvero una cosa terribile. Tienici aggiornati sugli sviluppi di questa terribile amoeba. un abbraccio

    • Gennaro ha detto:

      Ciao Marianna, ho letto la tua storia e sono rimasto colpito, e soprattutto ho alcune curiosità da chiederti considerando che sono un laboratorista: come mai non ti hanno mai prescritto un esame parassitologico delle feci ? L’Entamoeba histolytica, la cui trasmissione avviene per via orofecale causa innanzitutto una sintomatologia gastrointestinale con diarrea caratterizzata dalla presenza di muco e sangue. Altra curiosità: precedentemente all’infezione hai fatto viaggi all’estero (in particolare paesi del sud-est asiatico o africani) ? te lo chiedo perchè fortunatamente questo parassita raramente si riscontra in Italia
      Gennaro

  7. Roberta ha detto:

    Ciao, scusami ma mi sono sentita di scriverti, questo virus ha colpito mia sorella di soli 19 anni, portava le lenti a contatto, è successo nel 2010 , erano ancora nella fase di riconoscimento di questo virus, non era conosciuto in Italia. Il primo oculista, pensava fosse una cosa più leggera, la sottoponeva ad esami e non riusultava nulla.. diceva che avrebbe chiamato al dott. Di Milano primario. Non l’ha mai chiamato per la sua prepotenza di saper risolvere da solo questo problema. Cambiammo oculista, fu la nostra salvezza, al primo appuntamento il dott disse siete disposti a partire subito per Venezia, noi ovviamente accettammo , subito chiamó la dottoressa di Venezia , disse di mandarla immediatamente in ospedale da lei. Siamo partiti l’indomani, non riuscivano a capire quale fosse il problema. Davano tantissime gocce. Riuscì a prenderne 24 al giorno. Dopo un mese circa, di fare andata e ritorno Palermo venenzia, capirono si trattasse fosse questo virus il problema, insomma mi sorella stava perdendo l’occhio, non solo la vista. La dott disse: non mi interessa la vista ma l’occhio, salvare l’occhio. Così decise di operarla e le fece il trapianto della cornea. La dott affermó :è stato davvero un miracolo. Non ci contavamo.
    Ringraziamo immensamente questa dottoressa, tutt’oggi mette una goccia al giorno, la metterà per sempre, ogni anno va a visita a Venezia. Perché ha fiducia solo a chi la operó allora. Ho visto il tuo occhio, mettevo io le gocce a lei, il suo era bianco, tutto bianco, impressionante.
    Adesso sta bene, ci vede, ha solo un po’ di cataratta, e dovrà essere operata, non metterà più le Lentine.
    Buona fortuna.

  8. Larissa ha detto:

    La mia storia iniziò nell’agosto del 2012, avevo 20 anni ed ero portatrice di lenti a contatto mensili per correggere la miopia in entrambi gli occhi, sono sempre stata accorta nell’utilizzo, ne abusavo raramente superando le 8 ore giornaliere. Non ho mai capito in realtà come ne sono venuta a contatto con il parassita ma sono certa che avevo aperto una confezione nuova di lenti il giorno prima che iniziai a sentire fastidio all’occhio sinistro. Era la prima settimana di agosto e mi trovavo al lavoro, tolsi la lente a contatto perché avevo la sensazione ci fosse un corpo estraneo all’interno. Iniziò il mio calvario, mi recai in pronto soccorso oftalmico “Fatebenefratelli” di Milano il giorno successivo e mi dimisero con esito di “lesione corneale”. Tornai il giorno dopo e quello dopo ancora fino ad arrivare ad 11 volte solo nel mese di agosto, diverse visite private e ospedali arrivano alla conclusione della diagnosi: “cheratite erpetica”. Sapevo che qualcosa non andava, stavo sempre peggio e i farmaci non fecero altro che aumentare.
    I mesi passarono, settembre, ottobre, novembre…feci qualsiasi tipo di esame. Ero affranta, sconfitta e sofferente, troppo sofferente e lo dice una che ne ha passate tante, trauma cranico, pielonefrite renale, intervento al sistema nervoso linfatico e dico niente, niente di tutto ciò è paragonabile alla cheratite da Acanthamoeba. Il dolore persisteva 24h e non c’era modo di porre sollievo a questo, avevo perso il lavoro e le persone che mi stavano accanto non riuscivano a comprendere pienamente la mia condizione, quasi mi rimproveravano, non riuscivano ad aiutarmi e io mi sentivo sola. Potevo solo dormire, dormivo anche 14 ore al giorno e il dolore spesso mi svegliava. Il giorno era il mio incubo, avevo sempre l’occhio sinistro bendato, la luce mi dava fastidio e più muovevo l’occhio destro più provavo dolore, dormire era diventato l’unico mio atto di sopravvivenza nei confronti della vita, pregavo perché ero disperata e non avevo più niente. Non saprei come altro descrivere il dolore, ho avuto pensieri orribili. La mia veglia la suddividevo nel cercare disperatamente da sola una cura su internet e i miei pensieri su come farla finita. Mi sono resa conto che la vita è più difficile e mi chiedevo fino a che punto un essere umano può soffrire così atrocemente. Arrivò il 26 novembre, mi svegliai e mi resi conto che non avrei sopportato un giorno di più, mi aggrappai così alle mie ultime forze e con il mio ultimo barlume di speranza mi recai al pronto soccorso dell’ospedale “San Raffaele” a Milano. Mi accolsero con prestazione urgente e diagnosi di sospetta Amoeba, prelievo corneale la mattina successiva, ero incredula e scioccata ma ebbi così il coraggio di andare avanti. Il mio pensiero cambiò. La terapia cambiò completamente (PHMB coll reperibile solo in Svizzera e Desomedine coll ogni ora, Oftaquix collirio 4x, Exocin pomata la sera, Visumidriatic 1% la sera) e andò avanti per i mesi di dicembre, gennaio, febbraio, i controlli erano molto frequenti, la guarigione è stata lentissima ma i miglioramenti si sentivano anche se quasi impercettibili. A fine marzo 2013 mi dissero che il mio occhio era guarito e anche io stavo decisamente meglio emotivamente, mi consigliarono il trapianto corneale (ero un ottima candidata, mi avrebbero operato subito se avessi voluto) e delle lacrime artificiali al bisogno, mi fissarono visite sporadiche per controllare la situazione. Realmente questo incubo mi aveva lasciato due cicatrici, sulla cornea e nell’anima. Avevo una macchia opaca che circondava la mia pupilla, il mio occhio era spento e vedevo 2/10 non correggibili ovviamente, guardare con l’occhio sinistro era come guardare attraverso un vetro smerigliato e solo chi ha provato può capire la difficolta di vedere bene con un solo occhio, ero scoraggiata perché non riuscivo più a guidare l’auto e pensavo se mettermi in lista per il trapianto. Nel frattempo mi godo l’estate e mi rendo conto che dopo tutto quello che avevo passato dovevo solo ringraziare di essere viva e ho così accettato la mia condizione, non so dove io abbia trovato il coraggio ma ho ripreso completamente in mano la mia quotidianità e con in passare dei mesi ho ripreso a guidare l’auto. Questa esperienza orribile mi ha cambiato la vita ma mi ha dato una grande lezione, ho imparato a trasformare il mio difetto nella mia più grande forza! Vorrei dare speranza a chi ha vissuto questa esperienza dicendo di avere pazienza, una grande forza d’animo, di non arrendersi mai perché ciò che non ti uccide ti fortifica ed è maledettamente vero. Mi sono recata all’ospedale San Raffaele l’ultima volta lo scorso febbraio, dopo quasi 5 anni dall’inizio del mio incubo, i medici erano increduli ma io ho recuperato la vista fino a 8/10 e mi hanno detto che con un recupero così non avrei più dovuto pensare ad un trapianto. La mia cicatrice con il tempo si è asciugata e chi lo sa in futuro potrebbe ancora migliorare ma a me non importa, avevo già accettato la mia condizione iniziale. Mi dispiace essermi dilungata ma era un peso grande che portavo da anni e potevo condividere solo con voi che avete vissuto la mia esperienza! Sono disponibile per qualsiasi chiarimento, visione dei miei documenti ospedalieri e sono vicina emotivamente a tutti voi. Grazie…

    • admin ha detto:

      Grazie Larissa per la tua preziosa testimonianza e per la tua disponibilita’ a condividere i tuoi documenti ospedalieri. A presto e grazie ancora

    • Carmela ha detto:

      Ciao Larissa volevo sapere come stai con l occhio io sto al secondo mese di cura di acantoameba e sono migliorata anche io di 8 /10 il 28 di ottobre 2017 mi sono operata per estetica avevo meno 450 a tutti e due occhi dopo 4 giorni ho riscontrato questo batterio mi da ancora fastidio la luce evedo ancora un po doppio e ho gli alti e bassi dell occhio sinistro che avvolte e rosso e alcune volte è bianco però la palpebra dell occhio ancora nn si è aperta del tutto quindi mi sta a cuore sapere come va al tuo occhio e se quella nacchiolina bianca si è tolta

    • Jessica ha detto:

      Sto attraversando anch’io questo incubo..dopo 3 lunghi mesi e dopo aver cambiato 4 oculisti,la specialista mi ha trovato questo maledetto acanthamoeba.sono nella fase iniziale perché solo ora mi hanno prescritto il phgm ma sto malissimo..la mia vita è completamente annulata

  9. Ada ha detto:

    Questa sera ho sentito parlare per la prima volta di questo parassita e cercando su Google ho trovato questo articolo. Mio figluo è tormentato da qualcosa all’occhio che da mesi gli ha fermato la vita. I medici nn capiscono cosa succede,lo stanno bombardando di antibiotici e cortisone ma una diagnosi precisa non c’è. Sta soffrendo tantissimo e i sintomi ci sono tutti…indirizzami per favore. Una mamma disperata

    • admin ha detto:

      Ciao Ada, di dove sei esattamente? se mi dici la tua zona posso eventualmente suggerirti un bravo oculista. Ad ogni modo se porti tuo figlio al pronto soccorso, suggerisci al medico che potrebbe trattarsi proprio di Acanthamoeba e che pertanto gli facciano subito l’esame confoscan per accertare la presenza di trofozoiti sulla cornea. In bocca al lupo e speriamo che non sia nulla di grave

  10. Rosella ha detto:

    Ciao a tutti. Mi chiamo Rosella e sono in balia di questo parassita dal 4/07/2017.
    Dopo due giorni di dolore, fotosensibilità e rossore dell’occhio mi sono recata all’ospedale oftalmico di Torino. Mi hanno ricoverato immediatamente e iniziato il protocollo di cura per Acanthamoeba. Dopo 13 giorni di ricovero e cure sono stata dimessa. Nonostante i continui controlli e tamponi identificare il parassita non risulta essere così semplice. In ospedale sono stati comunque tutti estremamente competenti e professionali. Consiglio a chi avesse paura di aver contratto questo parassita di recarsi in un ospedale che sia una clinica universitaria dove sono preparati su tutti i tipi di malattie anche quelle più rare.
    In realtà sono ancora nel mezzo della patologia poiché l’occhio sembra migliorare ma dopo un paio di giorni inizio nuovamente a lacrimare. Si tratta di una vera tortura perché la vita si è ridotta alla clausura e a volte lo sconforto arriva perché sembra non avere fine.
    Coloro che sono guariti, mi saprebbero dire se la somministrazione dei colliri è stata continuativa per mesi oppure ci sono stati intervalli di sospensione?
    Una volta dichiarata la guarigione, avete fatto un periodo di convalescenza?

    • admin ha detto:

      Ciao Rosella, anch’io ho avuto parecchi alti e bassi e nell’arco di un anno, ogni volta che mi riducevano la terapia, la situazione peggiorava e la cosa sembrava non aver fine (puoi immaginare il morale dove finiva ogni volta che peggioravo). Devi armarti di tantissima pazienza perche’ l’Ak e’ una bestiaccia molto resistente soprattutto se genera le cistine. A me e’ da qualche mese che gli oculisti mi hanno dato la bella notizia della morte certa del parassita e ora sono nella fase di dover capire come posso recuperare la vista nell’occhio colpito dall’amoeba. Un abbraccio

    • alessandra paoletti ha detto:

      cara rossella io ho contratto questo terribile parassita il 5 novembre 2016 ad oggi mi sono sottoposta a trapianto di cornea lamellare . i colliri li ho utilizzati senza mai interromperli .a maggio il mio oculista ha stabilito che il protozoo era morto ma mi aveva lasciato in regalo una vista confusa e offuscata da una macchia bianca al centro della cornea . cosi’ il 22 giugno mi sono sottoposta ad un trapianto di cornea . e ora la vista e’ migliorata ma nn del tutto . subito dopo il trapianto avevo 5 gradi di astigmatismo adesso ne ho 3.5

  11. Andrea ha detto:

    Ciao a tutti,anche io sono una vittima di questo maledetto parassita! Dal 2015 è iniziato il mio calvario. Dopo vari e vani tentativi di cura mi prescrivono relativamente in tempo l’Ak. Sono stato in cura a tor vergata a roma e mi hanno dato PHMB e desomedine. I risultati sono stati quasi immediati, riuscivo a stare meglio e in circa 8 mesi i sintomi iniziali erano quasi del tutto svaniti. Ho interrotto da circa un anno ogni terapia e le cose andavano bene, ora sono tornato ad avere una accentuata fotosensibilità,sicuramente dovrò tornare a farmi vedere. Avevo sperato che fosse finita questa terribile malattia e invece….volevo chiedervi se con il trapianto di cornea si mette la parola FINE a tutto questo. Grazie a tutti e non mollate mai! Andrea

  12. Dan ha detto:

    Ciao a tutti, capito qua per caso a distanza di circa 5 anni dalla mia vicenda. Anche io come molti di voi sono stato colpito da questa terribile ameba. Non perdete la speranza perchè si può guarire. Prima si individua l’ameba trattandola e migliore sarà l’esito.

    Nel 2012 al ritorno dalla Francia dove ero andato a sciare l’occhio sinistro ha iniziato a lacrimare e a farmi male. Un dolore infernale che non auguro a nessuno. Alla mattina l’occhio era diventato completamente opaco e non vedevo più niente, tutto bianco annebbiato.

    Recatomi al pronto Soccorso oftalmico all’ospedale di Albenga ho avuto la fortuna di incontrare un oculista giovane che ha avuto l’intuizione giusta per il mio caso. Mi chiese se ero portatore di lenti a contatto e se avevo fatto doccia / bagni etc. con le lenti. Ripensando ai giorni precedenti risposi che si, avevo fatto la doccia con le lenti in Francia dove (tutte cose che ho saputo dopo) tipicamente usano i boiler elettrici per l’acqua calda e proprio nei boiler si può annidare l’ameba.

    Così nel giro di una settimana grazie al reparto oculistica del San Martino di Genova che confermò l’effettiva presenza dell’Acanthamoeba mi diedero il collirio sperimentale PHMB. Gocce tutti i giorni ogni tot ore per mesi e visite periodiche per verificare se l’ameba che si era rifugiata nelle cisti regrediva. Ovviamente anche per me soprattutto le prime settimane sono state un incubo.

    All’inizio non vedevo niente dall’occhio sinistro poi lentamente la macchia bianca è scomparsa però vedevo sdoppiato causa lesione alla cornea. Non ho perso la fiducia e l’ottimismo anche se i medici continuavano a dirmi che non si sbilanciavano sull’esito e che molto probabilmente mi sarebbe rimasta la cornea daneggiata. Per mesi ho continuato le cure. Dopo circa 8-10 mesi l’occhio è guarito completamente e le cicatrici che mi facevano vedere sdoppiato si sono riassorbite. Oggi ci vedo perfettamente nessun danno, anzi il paradosso è che l’ameba scavando ha fatto un effetto tipo laser per la miopia e da -3 gradi sono sceso a -2.3 gradi…

    Se voi che state leggendo state vivendo situazioni simili non perdete la speranza e l’ottimismo. La voglia di combattere è importante e vi aiuta a guarire, anche nei casi peggiori. In bocca al lupo di vero cuore

    • admin ha detto:

      Caro Dan, la tua storia a lieto fine ritengo sia molto di conforto a tutte quelle persone che stanno ancora lottando. Spesso la cornea danneggiata non si ripristina come nel tuo caso ma c’e’ bisogno del trapianto. Grazie davvero per la tua testimonianza!!!

  13. Luigi ha detto:

    Buongiorno,
    la mia compagna combatte da due mesi, è una portatrice di lenti. Secondo i medici il parassita ha aggredito la cornea approfittando della chearitite da heprs Zoster (vedi la storia di Angela). Ho letto altri commenti in cui le due patologie sembrano legate, insomma sembra che quando ci si becca l’herpes zoster, l’acantameba è in agguta. Mi chiedo: ” è possibile fare un aterapia preventiva, in caso di patologie che traumatizzano la cornea?

    Grazie
    Ciao
    Luigi

    • admin ha detto:

      ciao Luigi, a mio sapere non esiste alcuna terapia preventiva pero’ potrei sbagliarmi. Forse un oculista potrebbe meglio rispondere alla tua domanda.

  14. francesco ha detto:

    Salve a tutti,
    sono un neo portatore di lenti a contatto e vi sono vicino perche’ anch’io ho avuto cali di vista causati da due distacchi di retina col visus che da 10 finiva a 3…ora sto bene e sto portando lenti monouso molto saltuariamente perche’ sono molto diffidente.Evito pure di indossarle in bagno dopo la doccia per paura del vapor acqueo…se me ne casca una nuova nel lavandino la getto via.In bocca al lupo a tutti un abbraccio

  15. Donatella ha detto:

    Ciao Rossella anche io sono di Torino e mi é successa la stessa cosa purtroppo. Dopo 3 giorni di bruciore mi reco al pronto e mi diagnosticarono un ascesso corneale, li ancora nella pupilla nulla, inizio a fare la cura e la sera vedo 1 punto bianco mi preoccupo, ma lo associo alla cura. Il giorno dopo mi alzo con la pupilla tutta bianca stile film horror. Mi ricoverarono e dopo 8 mesi mi consigliarono il trapianto cheratoplastica perforante. Ora ci vedo 7/10 spero di migliorare. Ps Rossella a te chi lo ha fatto il trapianto? A me il prof.Nuzzi ps ti lascio il mio nome è cognome e se ti va di parlare su fb. Donatella De Cesare.

  16. Marika ha detto:

    Ormai è quasi un anno che combatto il peggior incubo della mia vita “parassita acanthamoeba all’occhio”.
    Tutto è iniziato ad ottobre, da li la mia vita è cambiata in breve tempo!
    Avevo fatto “Dieci lampade solari”.
    Ricordo quel giorno, che non dimenticherò mai…
    C’era un sole tremendo, avevo un gran fastidio all’occhio sinistro, la luce mi dava fastidio il mio sguardo era rivolto sempre verso il basso…era insopportabile.. fino a che un giorno mi reco da un oculista, “mi disse che poteva essere una congiuntivite forte” dopo una settimana il mio occhio peggiorava sempre di più,
    i dolori iniziavano a farsi sentire allora consultai un altro dottore che mi ha riscontrato una scottatura da lampada, prescrivendo colliri a base di solo cortisone.
    Passato un mese il mio occhio non dava segni di miglioramento, peggiorava di giorno in giorno!
    Nel mese di novembre mi reco all’ospedale santa Maria nova, dove mi fanno uno screening all’occhio e due biopsie, a quest’ultima mi riscontrano questo parassita “acanthamoeba”.
    Il dott. Antonello Mora Marco, fu molto chiaro…”disse che questo infiltrato era molto difficile da distruggere, ma con il passar del tempo il mio occhio poteva ritornare come prima e ovviamente facendo anche il trapianto di cornea”
    Dopo la diagnosi del Dott. iniziai la terapia con il PHMB e DESOMEDINE ecc
    Ora finalmente manca poco…
    A fine settembre inizio ottobre farò il trapianto di cornea il Dott. mi ha detto che l’estetica dell’occhio ritornerà come prima ma la vista purtroppo no, resterà sempre un pó offuscata.
    A TUTTI RAGAZZI MA SOPRATTUTTO RAGAZZE… “PREVENZIONE” SEMPRE!! SOPRATTUTTO AGLI OCCHI!!

  17. Jessica ha detto:

    Buonasera a tutti. Il mio incubo è iniziato a fine aprile. Ero in macchina con un’amica, stavamo tornando dalla discoteca, accende l’aria condizionata e subito sento un gran fastidio all’occhio. Decido di dormirci su, ma il dolore ha persistito per i successivi 3 giorni. Mi reco dunque al pronto soccorso e la diagnosi è ABRASIONE CORNEALE. La dottoressa mi dà una cura per 5 gg. Niente, torno all’ospedale e la nuova diagnosi è CHERATITE ERPETICA. Seguo la cura per un mese, il medico dice che ero verso la fine,ma io non vedo nessun segno di miglioramento. Torno dopo due settimane e mi danno una nuova terapia che mi fa stare bene subito e per due settimane. Poi di nuovo gonfiore, lacrimazione e insopportabilità della luce. E qui finalmente mi trovano il vero fattore scatenante di tutto: acanthamoeba. Adesso è quasi un mese che mi curo con phmb e brolene, vedo appannato e il gonfiore persiste così come la sensibilità alla luce… spero di uscirne presto… vi aggiornerò…
    P.s:le vostre testimonianze mi sono molto di conforto.

    • Alberto ha detto:

      Ciao Jessica, per fortuna che ti hanno scoperto in tempi abbastanza veloci che si trattava di Acanthamoeba. So di persone che sono andate avanti anche per un anno intero con diagnosi sbagliata, sopportando pene infernali e con danni irreversibili. In bocca al lupo per la tua guarigione e tienici aggiornati sul tuo decorso. PS: se ti iscrivi al canale facebook troverai tantissime altre persone nella tua stessa condizione. ciao

  18. Vanna ha detto:

    Ciao sono Vanna, ho solo 15 anni e da più di 2 mesi che sto combattendo questo parassita, ho fatto tantissime cure, ma niente da fare non passa..I dottori si chiedono anche loro il perché..
    Ora come ora per me la mia vita e un inferno al buio, nn posso più vedere la luce del giorno. A giorni farò un esame per capire bene a che punto sta.
    Ho una paura incredibile mi sembra di vivere nell’ inferno, spero di guarire al più presto…

    • Alberto ha detto:

      Ciao Vanna, so benissimo cosa stai passando… purtroppo questa e’ una malattia in cui ci vuole una pazienza infinita perche’ il parassita e’ molto resistente e non muore in una sola settimana di trattamento. La cosa importante e’ che tu sia seguita da un medico che abbia competenza in questa materia e che continui tutti i giorni con il trattamento. Anche se stai vivendo all’inferno, non e’ facile ma devi cercare di essere positiva. Vedrai che prima o poi ne vieni fuori cosi’ come lo e’ stato per me e per tutti quelli che sono stati colpiti dall’ameba. Un consiglio? iscriviti al nostro gruppo su fb – vedi https://www.facebook.com/groups/653759518099485/ – perche’ troverai tante altre persone nella tua stessa condizione e, come dire, tra ammalati ci si intende e ci si supporta reciprocamente. Tieni duro!!! un super abbraccio

  19. Marta ha detto:

    Ciao a tutti! A marzo ho portato per qualche giorno (quasi mai portate in vita mia) Delle lenti a contatto giornaliere mentre ero in vacanza a Fuerteventura. Una volta tornata, dopo circa una settimana comincio a sentire un fastidio all’occhio sinistro. Quando il dolore si fa insopportabile, con fotofobia e forte lacrimazione, in pronto soccorso mi diagnosticano un infiltrato corneale, da trattare con antibiotici. Un ulteriore controllo dall’oculista evidenzia un’ulcera corneale, trattata con Tobradex e Systane. Dopo una settimana non avevo più alcun sintomo. A distanza di circa un mese e mezzo noto gli stessi fastidi, che sono dovuti a una disepitelizzazione nella sede della pregressa ulcera. Di nuovo lacrime artificiali e passa. Dopo un mese stesso disturbo ma all’occhio destro, e viene vista una disepitelizzazione, di nuovo trattata con lacrime artificiali. Da qui una serie di ulcere sia nell’occhio sinistro che nel destro, trattate sempre con Tobradex, con risoluzione clinica nel giro di una settimana. L’ultimo episodio risale a ottobre, in cui ho avuto appunto un’ulcera con infiltrato corneale nell’occhio destro trattata con Tobradex. Al controllo dopo una settimana l’ulcera era richiusa. La settimana dopo di nuovo lo stesso fastidio e il mio oculista si rifiutava di credere che si trattasse di nuovo di un infiltrato, ma era proprio così. Dalla Toscana passo a Milano, dove con un microscopio confocale vedono alcune cisti di Acanthamoeba. Ho iniziato quindi da ieri la terapia con Phmb, una ogni ora per 5 giorni e poi a scalare ogni 2 ore per 7 giorni e poi 6 volte al giorno fino al prossimo controllo fra tre settimane. Chi di voi ha fatto questa terapia nei primi giorni ha continuato a mettere il collirio anche di notte? Perché ho visto nella guida del Moorfield allegata che è importante continuare anche la notte, ma a me è stato detto di farla solo il giorno.. Devo dire che mi sono un po’ spaventata quando ho sentito parlare di Acanthamoeba.. ma almeno per il momento gli infiltrati e quindi le cicatrici che ho avuto, da marzo a ora, sono sempre state abbastanza periferiche, quindi ho sempre mantenuto la vista.. grazie mille per tutte le vostre storie!!

    • Alberto ha detto:

      Ciao Marta, si certo nei primi giorni devi mettere il phmb anche di notte (ogni ora). Comunque segui dettagliatamente quello che ti prescrivono i medici del san Raffaele. Loro sono tra i migliori in Italia nel curare questa malattia e quindi devi avere fiducia in loro. Un abbraccio

  20. Eva mariani ha detto:

    Mia figlia di 18 anni ha contratto l’acanthamoeba a Pasqua del 2018. Abbiamo contattato diversi oculisti e l’ultimo si è reso conto di non essere in grado di affrontare il problema. A sua volta ci ha mesdo in contatto con il dottor Moramarco di Reggio Emilia che dato i sintomi ha immediatamente i intuiti che si poteva trattare proprio di questo stramaledetto parassita. L’ha subito presa in cura. Dopo 2 settimane eravamo strafelici …sembrava fosse guarita. Ma ad agosto si sono ripresentati i sintomi. Ha ripreso la cura e malgrado un primo miglioramento ad oggi è ancora piu aggressiva. Oggi durante l’ennesimo controllo ho visto l’occhio di sofia al microscopio. Non sono riuscita a trattenermi e mi dono nascosta per piangere. Domani la ricoverano per alcuni giorni in modo da somminastrarle loro stessi le cure. Le faranno sistematicamente lo scrapping in modo da togliere l’epitelio che a lei ricresce sempre in fretta. Lo fanno affinché i medicinali possano penetrare piu in profondità. Per lo stesso motivo mercoledi le faranno la biopsia con lo scopo di analizzare il tessuto ma anche di creare un varco maggiore per assorbimento dei medicinali. Lei é forte…piu’di me. Non ce la faccio a vederla soffrire cos’. A questa età dovrebbe essere spensierata e invece le sue giornate le passa tra atroci sofferenze. Perché oltre alla lacrimazione e al gonfiore che le impediscono di aprire l’occhio, il dolore é insopportabile. La battaglia…perche é di questo che si tratta, sarà lunga e difficile e non si sa a cosa ci porterà. Ho paura per lei per ciò che l’aspetta

    • Alberto ha detto:

      Ciao Eva, purtroppo x sconfiggere questo parassita ci vuole un’infinita pazienza perche’ nel momento stesso che stai un po’ meglio e sei quindi convinta che la bestia sia morta, lei si ripresenta piu’ forte e piu’ aggressiva di prima. A me, nell’arco di quasi 2 anni e’ successo per ben 2 volte e credimi che la seconda volta che mi si e’ ripresentata l’amoeba volevo mollare tutto, lasciarmi andare, non riuscivo a sopportare l’idea dell’ennesima sconfitta. Spero che Sofia stia oggi un pochino meglio… eventualmente se posso esserle di aiuto fammi contattare da lei in privato e magari scambiare 2 chiacchiere con lei, non puo’ farle altro che bene. Coraggio!!!!

  21. Giuseppe ha detto:

    Salve,
    io sono stato colpito da Acanthamoeba nel lontano 2001, da allora ho una cicatrice centrale sul sinistro che mi preclude la binocularità e ho avuto un assottigliamento della cornea che da miope mi ha fatto diventare astigmatico e ipermetrope.
    L’infezione (davvero terribile con mal di testa insopportabile alla sola sollecitazione della luce) all’epoca l’ho curata con Brolene, reperibile solo alla farmacia vaticana qui in Italia.
    Per fortuna sono stato seguito da specialisti di livello che hanno debellato l’infezione (purtroppo non da subito altrimenti non sarei messo così).
    Mi hanno proposto un trapianto lamellare ma non mi sono mai deciso.
    Vorrei chiedere a chi l’ha fatto se me lo consiglia e quali sono le limitazioni post operatorie.
    Faccio una domanda stupida, se prendo una pallonata dopo il trapianto (a situazione stabilizzata), c’è un rischio.
    Grazie e in bocca al lupo a tutti

    • Alberto ha detto:

      Ciao Giuseppe, considera che con il trapianto devi fare una vita tranquilla fintantoche’ hai i punti di sutura dentro l’occhio. Se prendi una pallonata c’e’ quindi il rischio di rompere qualche punto e dover finire nuovamente in sala operatoria per risuturare il lembo trapiantato. Nessuna controindicazione invece quando avrai tolto tutti i punti e quindi potrai ritornare a fare tutto quello che vuoi. In bocca al lupo

  22. Piera Valerio ha detto:

    Buongiorno a tutti,io ho scoperto di soffrire di cheratite da acanthamoeba da due giorni,dopo tre settimane di dolore atroce e sofferenze,mi sono recata in pronto soccorso a Crotone…e l oculista ci ha beccato. Però sono dovuta partire, perché in Calabria non sono attrezzati per questo parassita,e sono venuta a Reggio nell’Emilia al Santa Maria Nuova,dove sono stati tempestivi.Ho iniziato la cura,le gocce giorno e notte per le prime 48 ore,e poi solo dalle 8:00 alle 24:00,devo restare qua un mese sotto stretta osservazione,ma se voglio guarire,devo.Spero di riuscire a riavere la mia normalissima vita, leggere un libro,guardare un film,o semplicemente dormire serenamente… auguri a tutti

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